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                                          Projet UNICEF "What do you think ?"

Journée des familles du 17-09-2005 / "La Fratrie"

La Fratrie : cette grande oubliée ... ?

Professeur Régine Scelles, Université de Rouen (France);

L’enfant handicapé fait partie de la fratrie

Dès l’introduction, je vous cite trois phrases qui montrent combien, dans ces fratries, l’enfant handicapé a parfois des difficultés à en faire partie.

¨         La première phrase est celle d’une maman qui vient me voir pour la première fois et me dit : « j’ai trois enfants et un enfant handicapé ».

¨         La deuxième phrase vient d’une petite sœur (son petit frère est autiste) : « mon frère, je ne sais pas ce que c’est, ce n’est pas un ami, c’est quelqu’un d’important pour moi mais ce n’est pas un frère non plus, alors je ne sais pas ce que c’est ».

¨         La troisième phrase m’a été dite par un petit garçon handicapé très en colère « j’ai trois mères et pas de sœur », ses deux sœurs jouant vis-à-vis de lui un rôle de mère.

Laisser vos enfants négocier leur relation entre eux

Cette difficulté pour l’enfant handicapé de faire partie de sa fratrie est en partie due au fait que les parents, les adultes et même les professionnels, interviennent beaucoup trop dans les liens fraternels quand l’un des enfants est atteint de handicap. Ils interviennent pour de multiples raisons.

Par exemple : 

¨         ils craignent, et les parents le disent très souvent en consultation, que cela se passe mal entre leurs enfants ;

¨         ils craignent que leurs enfants non handicapés ne s’entendent pas bien avec l’enfant handicapé ;

¨         ils craignent que l’enfant handicapé ne sache pas se défendre ;

¨         ils craignent l’agressivité, …

De ce fait, ils interviennent trop dans les relations entre les enfants et ne les laissent pas suffisamment négocier leur relation, entre eux, sans eux.

Dans le livre que j’ai écrit, un des chapitres est intitulé « laisser donc la porte de vos enfants fermée », c’est une manière de signifier « laisser les entre eux négocier leur relation ».  C’est vraiment quelque chose de très important.

Une maman est venue me voir en me disant que son fils de 14 ans, qui est handicapé, se bat beaucoup avec son fils de 16 ans.  Elle était extrêmement inquiète parce qu’elle se disait « ils se haïssent », mais ne pouvant rien y faire, elle a fini par les laisser.  Et à ce moment-là, elle s’est aperçue que les choses se sont bien passées ;  cinq minutes après s’être battus, ils ont joué ensemble comme le font tous les enfants.  

Il faut que l’enfant handicapé puisse véritablement prendre sa place auprès de ses frères et sœurs sans que l’adulte s’en mêle de trop.

On ne peut pas éviter la souffrance, mais on peut la partager

La souffrance que provoque chez l’enfant handicapé et chez ses frères et sœurs la situation de handicap, on ne peut pas l’éviter.  Parfois les parents me demandent comment protéger leurs enfants de la souffrance.  Je leur réponds qu’on ne peut pas protéger, ce n’est pas en leur pouvoir, ce n’est dans le pouvoir de personne.

Par contre, ce qu’on peut faire, c’est aider à ce que cette souffrance soit pensée, soit parlée, et que au lieu d’isoler, elle puisse ouvrir sur une continuation, une évolution des liens entre les personnes.  Nous avons tous expérimenté le fait que quand on a un souci et qu’on peut en parler à quelqu’un, le souci ou le problème ne s’efface pas mais on le vit différemment. Se dire « je ne vais pas en parler, je vais oublier, cela va aller », ne marche pas.  Il est donc très important de parler avec les enfants, y compris avec l’enfant handicapé, de cette souffrance que provoque chez eux le handicap.

La souffrance dépend de l’enfant et de son âge

Cette souffrance n’est pas la même à tous les âges de la vie.  Et elle n’est pas la même pour chacun des enfants.  Dans ma pratique, je constate tous les jours à quel point tous les parents ne vivent pas de la même manière, ne souffrent pas de la même manière du handicap de leur enfant, en raison en autres de leur histoire, de ce qu’ils sont, de leur couple, de leur environnement familial et amical.

Pour les frères et sœurs, c’est la même chose.  Il peut y avoir dans une même fratrie un enfant pour lequel le handicap, à un moment de sa vie, est vraiment un souci important qui peut l’empêcher d’apprendre à l’école, et puis pour un autre, il s’en porte très bien quand il a 15 ans et puis à 20 ans il ne supporte plus.  

Il n’y a donc pas de règle pour dire qu’à tel ou tel âge, il est important de se préoccuper de la fratrie.

Parler pour déresponsabiliser vos enfants

Parler d’une souffrance à quelqu’un la transforme en quelque chose de plus supportable et permet aussi de ne pas être isolé avec sa souffrance.  Mais cela va bien au-delà et je vais vous donner une petite scène pour vous montrer combien c’est important de parler.

C’est une petite fille qui voit rentrer son papa de la maternité. Il a les yeux rouges, elle voit qu’il est triste et elle lui dit « papa, qu’est-ce qui se passe ? ». Son papa, qui est beaucoup trop triste pour lui parler à ce moment-là, lui dit « ce n’est rien, tout va bien ». La petite fille lui répond « mais non papa, tu n’es pas bien ». Il lui dit à nouveau « ne t’inquiète pas », et il se met à sourire, « ce sont des affaires de grandes personnes, cela va s’arranger, ce n’est rien ». Je demande alors à la petite fille « qu’est-ce que tu aurais voulu à ce moment-là ? ». Et la petite fille me répond « j’aurais voulu pouvoir le consoler », et elle ajoute « je ne pouvais pas parce que je ne savais pas ce qu’il avait ». Cette petite fille de 5 ans qui voit son papa triste et paniqué, ne dit pas « j’aurais voulu qu’il me rassure », elle dit « j’aurais voulu le consoler ». ;

C’est bien là tout le problème des frères et sœurs. Face à la souffrance des parents, face à leurs difficultés, si on ne leur parle pas, si on leur « ment » (le papa a fait ce qu’il a pu à ce moment-là), au lieu de s’occuper d’eux, de penser à eux, ils vont avoir comme souci principal de soigner le parent pour que tout redevienne normal.  

Ce phénomène est très important parce que souvent les parents me disent « il va très bien, il est adorable avec moi » ou au contraire « il fait beaucoup de bêtises » et en fait, on sent bien que ces bêtises ont pour but de « décoller » le parent de sa tristesse et qu’enfin il s’occupe d’autre chose que du petit frère handicapé.

Parler pour déculpabiliser vos enfants

Un enfant sait quand quelque chose de grave se passe.  Vous avez beau lui mentir, l’enfant sent clairement quand vous avez une petite larme parce que vous avez perdu vos clés ou quand vous avez une larme parce que votre petit bébé ne va pas bien.  L’enfant le sent.  Il a ce que j’appelle « des antennes ».  Ce n’est donc pas la peine de mentir.  Quand l’enfant sent que quelque chose de grave s’est passé et qu’on ne lui dit rien, il va se dire que c’est peut-être de sa faute, et que cela doit être vraiment très grave pour qu’on ne le lui dise pas.  Vous savez tous que quand on sait qu’on va avoir un petit frère ou une petite sœur ou même quand on a un petit frère ou une petite sœur, parfois on l’adore, mais parfois aussi on se dit « s’il pouvait mourir et disparaître ».

Une petite fille de 5 ans que je suivais s’est disputée un soir avec son frère et puis dans la nuit il a eu une crise d’épilepsie gravissime qui lui a laissé des séquelles. Elle a  posé des questions mais on lui a répondu « ce n’est rien, ne t’inquiète pas, cela va », elle a bien vu qu’il y avait quelque chose et elle s’est dit « c’est parce que j’ai voulu qu’il meure qu’il a failli mourir ».  Evidemment, la petite fille ne va pas vous le dire parce qu’elle se sent très coupable et elle espère que vous ne saurez pas que c’est elle.

Une maman m’a dit une fois en consultation « je ne comprends pas, on a acheté une jolie poupée à ma fille de 10 ans à Noël et au lieu d’être contente, elle s’est effondrée en larmes » et quand j’ai vu la petite fille elle m’a dit « ce n’est pas juste parce que je suis très méchante, ma maman ne le sait pas et elle m’a offert une poupée ».  Voyez comme cela peut aller très loin, d’où l’importance de parler avec les enfants.

L’annonce

Certains parents me disent, et à juste titre, comment voulez-vous qu’on dise quelque chose, on ne sait pas ce qu’il a.  Les enfants n’ont pas besoin qu’on donne un diagnostic.  Si on l’a, il faut le donner, mais ils ont surtout besoin de comprendre pourquoi vous êtes paniqués, pourquoi vous êtes tristes.

Quand vous dites à un petit enfant de 5 ans, de 4 ans ou même de 10 ans, « ton petit frère est trisomique 21 » et que vous pleurez, cela ne lui dit rien parce qu’il n’a pas la même représentation que vous.  Ce qu’il veut comprendre, c’est pourquoi vous êtes triste, ce qui vous rend triste.  Il faut que vous puissiez lui parler de votre tristesse, il pourra alors parler de la sienne.

Dans ma pratique, j’ai maintes fois observé que quand un parent parvient à dire à son enfant, y compris à l’enfant handicapé, et je dirais même surtout à l’enfant handicapé, ce qu’il sait de sa pathologie, ce que cela lui fait, cela permet à l’enfant de parler et par la suite, cela devient plus facile pour la famille.  C’est quand on n’a pas parlé de ses émotions que cela paraît terrible de parler.  Mais une fois qu’on a commencé à parler, on s’aperçoit que c’est un soulagement pour tout le monde.  Au moment de l’annonce de la pathologie ou au moment où l’on se rend compte de la pathologie, il faut surtout, et je parle aussi pour les professionnels, ne pas oublier que cette annonce va affecter les frères et sœurs, et évidemment l’enfant handicapé.

Je viens de terminer une recherche sur l’annonce du handicap où nous avons interrogé des médecins en leur demandant à quelle personne de la famille ils pensent au moment de l’annonce d’un handicap, à la souffrance de qui ils sont sensibles ?  La mère est évoquée en premier lieu, le père ensuite, l’enfant quand il y est nécessaire qu’il participe au traitement, les frères et sœurs ne sont jamais mentionnés, ce sont vraiment les grands oubliés sauf s’il s’agit d’une maladie à transmission génétique.

On existe, on n’est pas des ombres

Un enfant qu’on oublie va rarement s’imposer.  Un petit enfant qui a eu sa place dans la famille comme tous les enfants et auquel du jour au lendemain on ne s’intéresse plus, ne va pas penser qu’on ne s’intéresse plus à lui parce que son petit frère est malade, mais parce que lui n’est plus intéressant.

Une maman me disait que depuis la naissance de son fils prématuré, elle ne joue plus au lego avec sa fille de 3 ans comme avant.  Elle me disait « je ne suis plus là, je joue de façon mécanique ». Les choses seraient complètement différentes si la maman pouvait dire à sa petite fille « je suis très préoccupée parce que ton petit frère est malade ».  Les enfants ont vraiment besoin qu’on leur réitère qu’ils existent et que leur existence est importante.  

Une jeune fille me disait lors d’un témoignage publié dans  un livre sous la direction de Gardou « à force d’être une enfant sage comme une image (c’est-à-dire d’être très gentille et de ne pas causer de problème), je suis devenue une image d’enfant ».  C’est peut-être cela aussi que les enfants viennent chercher dans les groupes de parole : « ce que je vis existe ».  Et c’est important de le reconnaître.  Et j’insiste beaucoup, les professionnels parfois l’oublient, sur le fait qu’il est extrêmement important aussi d’en parler avec l’enfant handicapé.

Une maman me disait qu’elle avait lu des histoires à son fils non handicapé qui traitaient du handicap mais quand son fils handicapé n’était pas là.  Elle ne pouvait pas lire cette histoire avec l’enfant handicapé lui-même.  C’est là où on reprend ce que j’ai dit au début, c’est-à-dire la difficulté pour l’enfant handicapé de se sentir partie intégrante de la fratrie, alors que quand on laisse les enfants libres par rapport à cela, ils trouvent des trésors de créativité pour se parler à leur manière de cette étrangeté qu’est le handicap.

Le handicap est aussi une énigme pour les enfants

On a trop tendance à dire que les enfants ne se rendent pas compte du handicap, qu’ils ont une manière « naturelle » d’aborder les choses, c’est complètement faux.  Le handicap pour les enfants est une énigme comme pour les adultes sauf que nous avons les mots pour le dire et que les enfants ne les ont pas toujours.

J’ai ouvert une halte-garderie pour enfants handicapés et enfants valides et je peux vous dire que quand une petite fille de 18 mois voit un enfant de 3 ans qui marche à quatre pattes, vous voyez à son regard que c’est un problème pour elle.  Elle se demande ce qu’il a fait pour être comme cela, « s’il a fait une bêtise pour être comme cela, il faudrait que je sache pour que cela ne m’arrive pas », et puis c’est quand même étrange « elle est plus grande que moi et elle marche à quatre pattes, qu’est-ce que cela veut dire ? ».  

Et aussi, je crois qu’on ne le dit pas assez, les enfants handicapés parfois souffrent, parfois font des crises de colère, parfois sont très angoissés, et les enfants sont paniqués face à cela.  Il y a aussi une nécessité d’aider l’enfant à mettre du sens sur ce qui est arrivé à son frère ou  à sa sœur. Si vous ne l’aidez pas, si vous n’êtes pas là à son écoute, l’enfant, comme il est tout à fait créatif, va s’inventer des histoires.

Je vais vous donner un exemple.  C’est un jeune homme, il a 20 ans quand je le rencontre, sa sœur est déficiente intellectuelle.  Il a toujours été persuadé que ses parents l’ont mis au monde pour pouvoir prendre en charge sa sœur quand il serait grand, malgré les démentis de ses parents.  Petit, on ne lui a jamais rien dit du handicap de sa sœur, on ne lui a jamais interdit de poser des questions mais il n’en a jamais posé non plus parce qu’il a senti qu’il ne fallait pas poser de questions.  Il s’est dit que ses parents ne l’avaient pas conçu pour lui-même mais parce qu’il avait une sœur handicapée, parce que sa sœur avait laissé un morceau de son intelligence dans le ventre de sa mère.  Lui était donc retourné dans son ventre pour récupérer l’intelligence et naître intelligent pour deux.  Ce jeune homme va très bien mais il a toujours eu l’idée qu’il avait « piqué » quelque chose à sa sœur et qu’il était « intelligent sur le dos de sa sœur ».  Quand il était au collège, il était premier de la classe. Vous savez que les premiers de la classe ne sont forcément les mieux vus et un jour dans la cour de récréation une petite fille lui a dit d’une manière très agressive « de toute façon c’est normal que tu sois premier de la classe parce que tu es intelligent pour deux ».  A ce moment-là, il s’est complètement effondré en disant « je croyais qu’il n’y avait que moi qui savait, or tout le monde sait ». Il s’est alors empêché d’utiliser l’intelligence « volée ». Il est devenu orthophoniste (logopède) et il dit très clairement « quand je soigne mes patients, je sais que c’est ma sœur que je veux guérir. Je passe ma vie à cela ». Je pense que si ce jeune homme avait pu en parler quand il avait 6 ou 7 ans, peut-être que toute sa vie n’aurait pas à ce point été organisée autour de cela.

L’intégration scolaire

Après l’annonce et l’explication du sens donné au handicap, un autre moment très important est celui de l’intégration scolaire.  Certains petits frères et sœurs, et beaucoup plus qu’on ne le croit, ne disent pas à leurs copains et copines qu’ils ont un petit frère handicapé.  Ils déploient des trésors d’énergie pour que maman ne vienne pas à l’école avec le petit frère (sans rien dire aux parents bien sûr) parce que ce « serait la honte ». Si on voit débarquer le petit frère handicapé à l’école, je vous laisse imaginer ce que les gamins de l’école disent.  Cela met l’enfant dans une situation extrêmement délicate.

Il est donc important, quand on fait des intégrations scolaires, de se soucier de ce que vivent à ce moment-là les frères et sœurs, de les aider à dire ce que leurs copains et copines savent et ne savent pas, parce que ce n’est pas simple de parler de son frère ou sa sœur handicapée.  

Une petite fille de 6 ans me disait :  « tu comprends, quand mes copines me demandent ce qu’a mon frère, je ne sais pas si j’ai le droit de le dire. Et si j’ai le droit, je ne sais pas si ce que je dirais est vrai. Mais je ne sais pas si mon frère apprécierait que je dise à tout le monde ce qu’il a ».  Cette petite fille, à ce moment-là, a besoin de quelqu’un pour l’aider. On voit bien qu’on n’est pas dans la pathologie, on est dans la prévention, on est dans ce que j’appelle « prendre soin ».  Il suffit souvent de peu de choses.  Et il ne faut pas oublier la personne handicapée, imaginez qu’elle se rende compte que son frère n’a pas parlé d’elle à ses copains, ce n’est pas rien non plus pour elle.

Le moment de l’intégration est vraiment un moment-clé où on va remettre la pathologie sur la scène sociale et il faut aider les enfants à ce moment-là.  Il faut les aider en en parlant avec eux, rien d’extraordinaire, cela ne nécessite pas une visite chez le psychologue, cela nécessite juste qu’on en parle et qu’on demande à l’enfant, à ce moment-là, comment il veut être aidé.

Frères et sœurs, moteurs à l’adolescence

Au moment de l’adolescence, les frères et sœurs sont une ressource, dans le bon sens du terme, parce qu’ils ont intérêt à ce que la personne handicapée grandisse et devienne adolescente puis adulte. Si la personne handicapée reste un éternel enfant, ils vont se dire « je ne peux pas laisser maman toute seule ou papa tout seul avec cet enfant-là ».

Les frères et sœurs ont donc vraiment intérêt à ce que, comme eux, la personne handicapée prenne un peu d’indépendance et que d’autres personnes que les parents s’occupent d’elle.  De ce fait, ils vont être extrêmement moteurs, parfois ils vont « engueuler » les parents en disant « tu ne te rends pas compte, tu n’as pas vu comment tu l’habilles, tu n’as pas vu la musique que tu lui fais entendre, … mais envoie le donc jouer avec ses copains, … ».  Et la personne handicapée peut tout à fait s’appuyer là-dessus pour soutenir un désir de devenir grand.  A l’adolescence, la fratrie peut véritablement être une aide.

Le souci de l’avenir

A l’âge adulte, mais y compris chez des enfants tout petits, le souci de l’avenir est massif.

Une petite fille de 7- 8 ans m’expliquait : « moi de toute façon c’est clair, mon mari s’il m’épouse, il faut qu’il épouse ma sœur en même temps parce qu’elle n’aura pas de mari, donc je lui prêterai le mien. Et puis, pour ne pas être toute seule, je me suis arrangée avec ma copine : moi je construirai une maison, on mettra la maison de ma sœur au milieu et ma copine construira une maison de l’autre côté, comme cal je ne serai pas toute seule et ma sœur sera protégée ».

C’est vraiment un souci permanent pour les frères et sœurs et de manière encore plus aiguë quand il n’y a que deux enfants dans la fratrie ou, pire, quand la famille vit dans un relatif isolement social.

Une petite fille de 7 ans m’a un jour dit en consultation « si papa et maman partent à l’hôpital, il va falloir que je m’occupe de mon frère toute seule ».  C’est important de connaître ce souci pour pouvoir en parler avec l’enfant.  Au mieux, il a des copains ou copines avec qui il peut en parler, mais ce n’est pas toujours le cas, certains n’en parlent même pas à leurs copains et copines, donc ils sont tout seuls, et ils risquent de se construire, dans leur petite tête, un avenir, non pas en fonction de ce qu’ils souhaitent, mais en fonction de leur frère ou de leur sœur handicapée.

La conscience du handicap

Pour l’enfant handicapé, c’est aussi une souffrance de sentir qu’il pèse sur son frère ou sur sa sœur.  Et c’est une souffrance contre laquelle il ne peut rien.  C’est pour cela que j’insiste sur le fait que la fratrie, c’est l’enfant handicapé et ses frères et sœurs.

Lors d’un groupe de parole, pour vous dire combien c’est compliqué, un adulte handicapé expliquait qu’il est désespéré, qu’il est seul depuis le décès de ses parents, que ses deux frères et sœurs ne l’appellent jamais.  Un autre participant lui a répondu en disant « et bien moi, si ma sœur pouvait ne plus se sentir obligée de s’occuper de moi, je serais vraiment content ».

Je reprends l’exemple du petit garçon qui disait avoir trois mères et pas de sœur.  Pour un enfant handicapé, cela peut être extrêmement pesant d’être en permanence surveillé.  Aider le frère ou la sœur à prendre du champ et lui dire « ton petit frère, il a sa vie de petit frère et toi tu as ta vie », cela peut être soulageant pour toute la fratrie et cela peut aider l’enfant handicapé, l’obliger à nouer des liens avec les petits enfants de son âge, c’est aussi une aide pour sa socialisation.

Malheur et souffrance coexistent avec bonheur

Malheur et bonheur, souffrance et bonheur ne sont pas des choses qui s’annulent l’une l’autre, on peut souffrir et aimer, on peut souffrir et être heureux à la fois.  Les deux coexistent.

Je vais évoquer quelque chose qui ne concerne pas des frères et sœurs mais une maman pour vous montrer à quel point souffrance et bonheur peuvent coexister, le tout est qu’il n’y en ait pas un qui envahisse l’autre, et particulièrement que la souffrance ne soit pas envahissante au point qu’on ne puisse plus être heureux.  Une maman maghrébine, lors d’un entretien, m’explique combien sa fille est le bonheur de sa vie, parce que son mari l’a autorisée à apprendre conduire parce qu’il fallait bien aller aux consultations médicales, parce qu’elle a rencontré plein de médecins, plein de professionnels, parce qu’elle a appris plein de choses, parce qu’elle a été considérée par les gens, parce que même ses parents ont reconnu qu’ils ne croyaient pas qu’elle aurait si bien assumé.  Et puis, un quart d’heure plus tard, elle s’effondre en larmes en disant « c’est terrible, pourquoi cela m’est arrivé à moi, qu’est-ce que j’ai fait pour que ma petite fille soit comme cela ».  Les deux étaient là, les deux ne s’annulent pas, mais notre travail à nous, c’est de faire en sorte que cette souffrance soit suffisamment supportable pour qu’on puisse continuer à vivre.

Quand je dis qu’il y a de la souffrance chez les frères et sœurs, je ne dis pas qu’il n’y a pas aussi des moments de bonheur.  Mais parfois si on ne prend pas en compte cette souffrance, si on la laisse trop dans le non-dit, elle peut envahir la vie et elle peut l’envahir d’une façon qui gêne le développement de l’enfant.

Aider et aimer, ce n’est pas pareil

Les témoignages des frères et sœurs évoquent quasiment tous l’idée de « je dois aider mon frère, je devrai l’aider, il aura toujours besoin de moi », d’autant plus qu’ils entrent dans l’âge adulte.

Aider quelqu’un et l’aimer, ce n’est pas pareil.  On peut aimer son frère et ne pas vouloir le prendre en charge au quotidien.  On peut aussi aider son frère et le haïr.  On l’aide parce que c’est le devoir, parce que les parents l’ont demandé, mais on ne le supporte plus.

Un enfant handicapé, c’est un enfant.  Un adolescent handicapé, c’est un adolescent.  Il a un caractère, il a des goûts, … on peut ou on ne peut pas accrocher avec ce qu’il est comme personne.  Vous savez que dans une fratrie, il y en a qui s’entendent bien et il y en a qui ne s’entendent pas, quand l’enfant est handicapé pourquoi est-ce que ce ne serait pas pareil ?

Quand des parents me disent en consultation, nos enfants adorent leur frère handicapé, tout le monde l’aime, je leur dit qu’être adoré de tout le monde c’est n’être aimé de personne, c’est impossible d’être adoré de tout le monde parce qu’on est différent et c’est bien comme cela.  Aider son frère, ce n’est pas équivalent à aimer son frère.  Autrement dit, c’est parfois justement parce que j’aime mon frère, parce que je veux garder un lien fraternel avec lui que je vais refuser à l’âge adulte de m’occuper de lui au quotidien.

Pour les frères et sœurs qui se sentent dans l’incapacité d’assurer ces soins à leur frère quand les parents sont vieillissants, s’entendre dire par leurs parents « c’est parce que tu ne l’aimes pas », est une souffrance.  Pour un frère ou une sœur dire :  « je ne peux pas, » ou « je ne souhaite pas », n’est pas facile non plus car ainsi, ils peuvent avoir la crainte de rompre avec la loyauté familiale.  Cela peut aussi rendre service à la personne handicapée de dire « ton frère ne souhaite pas prendre ta tutelle, ne souhaite pas s’occuper de toi parce qu’il veut rester ton frère ».  Ce n’est pas la même chose que dire « il s’en fiche de toi ».

Pour avoir fait un travail sur la tutelle et la curatelle auprès des frères et sœurs, je me suis aperçue combien les frères et sœurs souffraient extrêmement longtemps du sentiment de n’avoir pas été compris dans la position qu’ils ont prise par rapport à leur frère ou sœur handicapé devenu adulte.

Frères et sœurs, interface entre la famille et la société

Les frères et sœurs sont à l’interface de la famille et du social.  Dans tous leurs témoignages, la confrontation de cette différence à la scène sociale a été problématique.  Les parents doivent avoir le souci de soutenir leurs enfants dans cette situation parce que cela peut être traumatisant.

Une petite fille me disait « tu sais quand mes copines regardent mon frère, j’ai l’impression qu’il y a des fusils dans leurs yeux ou j’ai l’impression qu’elles regardent une bête de zoo ».  On peut raisonnablement penser que quand cette petite fille regarde les autres regardant son frère, cela résonne avec ce qu’elle ressent.  D’ailleurs elle ajoute « si je n’avais pas un frère comme cela, peut-être que je serais comme elles ».  C’est comme si on était confronté à sa propre image qu’on ne veut pas voir.  Et puis cette petite fille continue et me dit « est-ce que je suis obligée de répondre à ces enfants qui me demandent ce qu’a mon frère ? ».  La suite, je l’ai déjà présentée « Moi, je ne sais pas si j’ai le droit de répondre, je ne sais pas si ce que je dirais est juste, et puis surtout je ne sais pas si mon frère sera d’accord que je dise ce qu’il a à mes copines ».  Il faut aider les enfants à répondre à ces questions-là parce que s’ils sont tout seuls cela peut les faire souffrir, au point de les empêcher d’apprendre à l’école. L

a confrontation avec la société n’est pas simple du fait des représentations sociales du handicap.  Et puis, il y a vraiment ce souci de la loyauté familiale, quand elle dit « est-ce que j’ai le droit » c’est « est-ce que mes parents me donnent le droit de ». Je pense aussi aux familles touchées par une maladie génétique, dans la cour de récréation cela se transforme en « c’est une famille de… », les enfants entre eux ne sont pas du tout tendres.  Il faut aider l’enfant à s’armer pour pouvoir répondre ou pour avoir le droit de ne pas répondre.

Un petit garçon me disait « moi quand on me pose cette question, je réponds est-ce que je t’en pose des questions à toi ? ».  On n’est pas obligé de répondre, les gens n’ont pas besoin de tout savoir. Il y a là quelque chose de l’intimité.

Rendre son intimité à la personne handicapée

Il est aussi important d’armer la personne handicapée pour qu’elle puisse elle aussi dire ou ne pas dire ce qu’elle a.  Il faut aussi pouvoir, à un moment donné, quand la copine demande :  « qu’est ce qu’il a ton frère » et que le frère est juste à côté, lui dire « demande-lui ».  C’est une souffrance pour la personne handicapée que d’entendre toujours dire par les autres ce qu’elle a.  A un moment donné, c’est à elle à le dire.  Et même si elle ne parle pas, ne comprends pas, …, on peut toujours dire « c’est d’elle dont tu parles » plutôt que de répondre pour elle, complètement au-dessus d’elle.  Pour la personne handicapée, je peux vous dire que cela change tout, cela devient quelque chose qui lui appartient et dont elle fait ce qu’elle veut, elle le dit à qui elle veut.  On n’est pas tenu non plus d’expliquer à tout le monde ce qu’on a, cela fait partie de mon intimité et on n’est pas sur la scène sociale.

Cette retranscription de Guy HUBERT, psychologue à l’AFrAHM)a été relue et adaptée par Jennifer COMPERE – Groupe « Frères & Sœurs » pour site X-fragile