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Prochaines rencontres Président de séance :
Pr Steve MAJERUS (Belgique - ULg)
Le syndrome X-fragile : 20 ans après …
Dr Geneviève PIERQUIN (Belgique - CHU Liège
)
c
Le point sur les projets de recherche en cours ;
c
Le point sur les objectifs futurs.
Implication du diagnostic
Pr Christine VERELLEN, Généticienne (Belgique - IPG
)
c
Le Conseil Génétique et le diagnostic prénatal ;
c
Les hommes et les femmes, porteurs d’une prémutation X-fragile ;
c
Les conséquences de la prémutation chez la femme mais aussi chez l’homme ;
c
La ménopause précoce et la faiblesse ovarienne prématurée (POF)
.
De l’annonce du diagnostic au vécu de la différence
Dominique Van PAEMEL, psychologue
(Belgique - IPG
)
c
De l’annonce du diagnostic au vécu de la différence : la famille face au handicap
Aménager le quotidien pour favoriser les apprentissages
Gérald BUSSY, neuropsychologue (France -
CHU LYON)
c
Prise en charge éducative et espoirs raisonnables.
La mémoire à court terme : un défi … à long terme
Pr Steve MAJERUS (Belgique - ULg)
c
La mémoire : un outil important pour l’apprentissage ;
c
Développement de la mémoire pour apprendre à lire, écrire et compter …
12h30 : WALKING DINNER
Président de séance :
Pr Ghislain MAGEROTTE (Belgique)
La Autonomía Personal y la Autodeterminación
Pr Rebeca Tur Barja, Coordinadora Programa Autonomía Personal y Autodeterminación (Madrid-Espagne)
c
Aprendizajes: mejoras y dificultades
c
Réussites et difficultés
La Autonomía Personal y la Autodeterminación
Nati García PADILLA, Presidenta de las Asociación Síndorme X-Frágil de la Comunidad de Madrid & son fils
Javier, persona con gran atutonomía y autodeterminación, afectado por el SXF
(Madrid-Espagne)
c
Témoignages de Nati
c
La ponencia de Javier : "Mi vida es mejor con autonomía"
L'autonomie personnelle et l'autodétermination
Sabrina CASTRONOVO, Coordinatrice des projets CAP48 et AWIPH 16-25 : "Apprends à prendre ta place ..."
(AFrAHM - Belgique)
c
Témoignages et présentation
Débat sur l’autoroute de l’autonomie …
Pr Ghislain MAGEROTTE (Belgique) - Modérateur
Pr Rebeca Tur Barja (Espagne)
Sabrina CASTRONOVO (Belgique)
Nati PADILLA et son fils
Javier
(Madrid-Espagne)
Dominique Van PAEMEL, psychologue
(France)
c
Synthèse & analyse …
c
Belgique ... Espagne …
Président de séance : Pr Steve MAJERUS (Belgique - ULg)
Le syndrome X-fragile : 20 ans après … Dr Geneviève PIERQUIN (Belgique - CHU Liège ) c Le point sur les projets de recherche en cours ; c Le point sur les objectifs futurs.
Implication du diagnostic Pr Christine VERELLEN, Généticienne (Belgique - IPG ) c Le Conseil Génétique et le diagnostic prénatal ; c Les hommes et les femmes, porteurs d’une prémutation X-fragile ; c Les conséquences de la prémutation chez la femme mais aussi chez l’homme ; c La ménopause précoce et la faiblesse ovarienne prématurée (POF) .
De l’annonce du diagnostic au vécu de la différence Dominique Van PAEMEL, psychologue (Belgique - IPG ) c De l’annonce du diagnostic au vécu de la différence : la famille face au handicap
Aménager le quotidien pour favoriser les apprentissages Gérald BUSSY, neuropsychologue (France - CHU LYON) c Prise en charge éducative et espoirs raisonnables.
La mémoire à court terme : un défi … à long terme Pr Steve MAJERUS (Belgique - ULg) c La mémoire : un outil important pour l’apprentissage ; c Développement de la mémoire pour apprendre à lire, écrire et compter …
12h30 : WALKING DINNER
Président de séance : Pr Ghislain MAGEROTTE (Belgique)
La Autonomía Personal y la Autodeterminación Pr Rebeca Tur Barja, Coordinadora Programa Autonomía Personal y Autodeterminación (Madrid-Espagne) c Aprendizajes: mejoras y dificultades c Réussites et difficultés
La Autonomía Personal y la Autodeterminación Nati García PADILLA, Presidenta de las Asociación Síndorme X-Frágil de la Comunidad de Madrid & son fils Javier, persona con gran atutonomía y autodeterminación, afectado por el SXF (Madrid-Espagne) c Témoignages de Nati c La ponencia de Javier : "Mi vida es mejor con autonomía"
L'autonomie personnelle et l'autodétermination Sabrina CASTRONOVO, Coordinatrice des projets CAP48 et AWIPH 16-25 : "Apprends à prendre ta place ..." (AFrAHM - Belgique) c Témoignages et présentation
Débat sur l’autoroute de l’autonomie … Pr Ghislain MAGEROTTE (Belgique) - Modérateur Pr Rebeca Tur Barja (Espagne) Sabrina CASTRONOVO (Belgique) Nati PADILLA et son fils Javier (Madrid-Espagne) Dominique Van PAEMEL, psychologue (France) c Synthèse & analyse … c Belgique ... Espagne …
D irection g énérale P ersonnes HandicapéesLa Direction générale Personnes handicapées est chargée principalement d'octroyer des allocations aux personnes handicapées adultes, après expertise médicale et enquête sur les revenus. Elle délivre également des attestations afin que les personnes reconnues médicalement comme personnes handicapées puissent faire valoir leurs droits en matière de mesures sociales et fiscales ainsi que des cartes de stationnement et des cartes de réduction sur les transports en commun. Enfin elle organise des expertises médicales pour la détermination du handicap chez les enfants en vue de l'octroi du supplément d'allocations familiales à leurs parents. |
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