Intégration citoyenne … tout un programme

Après 12 ans d’école, où en serons-nous ?

Projet :  AFrAHM/Ass. X-fragile et ASPH de Verviers

Présentation du projet de réflexion : 'Mon adolescent, que va-t-il faire après une aussi longue scolarité ?'
Jean-Marc COMPERE, Ass.X-fragile (de l’AFrAHM-asbl) + Jacqueline BOUSMANNE & Nathalie PIRES-Costa, ASPH

- A quel moment verrons-nous de l’impact sur sa vie ?
- Comment définir autrement le sort d’une personne différente ?

Commentaires à propos du travail, de l‘occupationnel et de l'Action projetée en faveur des futurs anciens élèves du secondaire

* Au lendemain de la longue scolarité, nous, les parents, nous demandons ce que nous pourrons proposer à notre enfant présentant un handicap mental modéré.
* Les Ateliers Protégés, devenus des Entreprises de Travail Adapté, ne permettent plus l’engagement de nos enfants car ils sont trop lent, trop vite fatigués, pas assez performants !
* Tant que les petits services ne sont pas tous repris par les contrats précaires mis en place pour résorber le chômage : ALE, chèques services, … nous pourrons créer un Service de proximité qui aurait l’avantage de proposer de petits services à la population tels que : faire les courses, chercher les médicaments pour quelqu’un d’alité, conduire une personne à mobilité réduite pour une balade ou de petites courses, …
* Tous les petits services énumérés pourraient promotionnés par les médecins lorsqu’ils sont consultés par des personnes malades et dans l’impossibilité de se déplacer, par les mutuelles, par des associations comme l’ASPH, …

Les problèmes éventuels à rencontrer

* Le statut de ces personnes ? : en principe, ces personnes ne doivent pas percevoir de rémunérations pour conserver leurs revenus de remplacement et les allocations sociales protégeantes y liées, une indemnité pourrait être toutefois perçue, des chèques services pourraient être envisagés mais ? …
* Le service : un secrétariat, une personne, un téléphone … par qui ?
* L’assurance pendant « le petit service » …

Les questions

* Le petit service mais avec quel encadrement
* Le petit service devra se rattacher à une structure officielle plus grande mais il reste à savoir : Service d’Accompagnement, AWIPH, Service sociaux des Mutuelles, Services sociaux type CPAS, le FOREM …, bénévole

Synthèse de la réflexion de ce premier tour

* C’est manifestement un besoin mais une dizaine de parents seront nécessaires pour mettre le projet sur les rails ainsi que l’aide ponctuelle d’un spécialiste (AWIPH, aspects légaux du Travail et les assurances).

* Il apparaîtque le CPMS a un rôle à jouer dans le "tremplin" à la vie adulte le plus responsable et le plus autonome possible mais faudrait-il encore que les parents y fasse appel !

* Trop souvent encore, aucune action positive favorisant un épanouissement plus grand, une autonmie plus grande, une formation plus complète ...  si les parents ne consultent pas les services existants (PMS pour l'enseignement ou le Service de l'Aide à l'Intégration pour l'accompagnement) et ne s'inscrivent pas à l'AWIPH pour demander de l'aide (accompagnement, accès aux ateliers protégés rebaptisés Entreprises de Travail Adaptés, Service d'Accueil de Jour, Service Résidentiel ...)

Une initiative en collaboration avec l'ASPH & l'AFrAHM représentée par l'Association X-fragile

PV des 1° et 2° réunion à télécharger :  PV des 20-09-2004/02-10-2004 à Verviers/Namur

Pour plus d’infos voir la rubrique « Nos publications »
Réductions pour achats multiples et étudiants. 

« Charte pour agir »

Mais avec le regard des Associations de Parents

Projet :  AFrAHM/Ass. X-fragile et APEM, APEPA, AP³

Participants :
* Muriel Bottu – AP3 ( contact : 02/215 51 92 fax : 02/215 48 25)
* Marie-France Cerfontaine – APEM (contact : 087/22 88 44 fax : 087/22 30 22)
* Jean-Marc Compère – Ass. X-fragile (contact : 087/ 54 25 02 fax : idem)
* Freddy Hannot – APEPA (contact : 081/ 73 52 53 fax : 081/74 43 50)
* Shirley Minet – AFrAHM (contact : 02/247 60 14 fax : 02/219 90 61)

Objectif :  réunion visant à rechercher une position commune des associations de parents afin de compléter la « Charte pour agir».

La 'Charte pour agir'

Elle est le fruit d’un groupe de réflexion sur le thème de la vie affective et sexuelle des personnes handicapées mentales et plus particulièrement sur la problématique des maladies transmissibles sexuellement et par le sang.
Ce groupe de réflexion était composé de professionnels et de parents, le sentiment qu’il en ressort est que peu de place était laissée à l’expression du point de vue des parents. C’est suite à ce constat, fait par Mme Cerfontaine (participante au groupe de réflexion de la « Charte »), qu’est né le désir d’ajouter au travail effectué, la position des associations de parents.
Pour prendre connaissance de la « Charte » :  http://www.awiph.be/html/vous/projets/chartrepouragir.html

Observations

* Même si les tabous continuent à exister concernant le thème de la vie affective et sexuelle des personnes handicapées mentales, des portes s’ouvrent ! N’oublions pas que même dans le secteur ordinaire, le problème d’information et d’échange par rapport à ce vaste sujet de société - qui reste personnel à chacun - persiste.
* La « Charte » se concentre sur le vécu en institution, peu de pistes sont données concernant le cadre familial.
* Statuts de protection : la minorité prolongée maintient la personne à un âge inférieur à 15 ans (lui empêchant ainsi de se marier). La gestion des biens autorise plus de liberté mais définit ou pourrait définir des contraintes parfois très fortes sur le plan financier qui limiterait ainsi la possibilité financière de vivre en couple !  La personne placée sous minorité prolongée n’a pas la majorité sexuelle et est ainsi maintenue dans ce domaine particulier au niveau d’un jeune adolescent voire d’un enfant bien que « biologiquement », elle est majeure !

Par rapport à la famille

* Il n’existe pas de soutien d’information (tel un service d’accompagnement).
* Les formations à propos du thème de la vie affective et sexuelle sont rarement orientées pour aider les parents dans la guidance de leurs enfants déficients mentaux.
* Les parents ne sont pas souvent considérés comme des partenaires valables par les professionnels, ce qui rend encore plus complexe la réflexion autour de ce thème si sensible.

Par rapport à l’institution

* Peu de professionnels sont formés concernant la vie affective et sexuelle. Le partage de l’information et l’accompagnement qu’ils peuvent offrir aux membres des institutions est souvent lié au vécu de leur propre sexualité et des projections qu’ils se font de celle-ci sur des personnes avec un handicap mental.
* Le cadre et les limites de l’intimité, de la confidentialité sont floues et varient en fonction de la philosophie des institutions. L’impression persistante est que le 'droit à l’intimité' est un concept utilisé quand les professionnels ont atteint leurs propres limites. Ceci est plutôt perçu comme un abandon de responsabilité et va à l’encontre de la déontologie qu’on aimerait voir respectée dans les institutions.
* Lorsqu’il y a des formations ou un partage d’information avec les personnes présentant un handicap mental, l’observation montre des situations où les apprentissages et leurs conséquences ne sont absolument pas adaptée au public ciblé (qui présente une déficience intellectuelle).
* Le danger est l’ouverture d’une voie où de nouvelles possibilités sont évoquées voire proposées mais sans tenir compte de la faculté effective pour la personne de les contrôler

LA BASE DE LA PRISE DE POSITION DES PARENTS

La vie affective et sexuelle fait partie de la vie et de l’identité d’une personne. Il ne s’agit pas d’un élément détachable, isolable.
Donc, il semble impératif d’informer une personne sur sa relation à l’autre, les sentiments amoureux, la sexualité et les codes sociaux.  Chaque étape de la vie doit se faire en fonction du niveau de développement personnel et respectueux de l’identité
de l’individu, tout en lui permettant de s’ancrer dans la société le plus naturellement possible.

La liberté n’est pas de (se) cacher la vérité mais d’offrir à la personne, avec une déficience intellectuelle, la possibilité de faire
ses choix mais à des moments définis et dans le respect de son intégrité physique et morale.

Document final proposé par le Groupe à l'AWIPH :  Affectivité vue par les parents

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ENSEMBLE … pour le dire un programme

pour le faire ... ENSEMBLE

Projet :  AFrAHM et Mme Bernadette Van Vlanderen

Groupe de travail pour « ENSEMBLE POUR LE DIRE »

Réflexion mise en place depuis janvier 2001 suite à l’échange de deux Mamans au sujet de leurs difficultés et surcharges au quotidien ainsi que sur leur préoccupation concernant la place précarisée de leur emploi.

PROBLÈME POSÉ

Assurer de bonnes conditions de vie aux familles composées d’un ou de plusieurs enfants (des plus petits aux adultes y compris) porteurs de handicap de grande dépendance (autisme, polyhandicap, déficience intellectuelle grave, etc..) et encore d’autres problématiques amenant des difficultés semblables.

OBJECTIF

Pour aligner la qualité de vie de ces familles sur celle des familles ordinaires, nous souhaiterions :
* un meilleur accès aux services généraux, 
* un développement de prestations et de solutions spécifiques, notamment concernant l’encadrement adapté et l’autonomie des enfants 
* la protection de l’emploi des parents dans l’idée de parvenir à concilier l’éducation de l’enfant, la vie de famille et le travail.

Associations porteuses du projet et concertation commune

AFrAHM, AP3, APEPA, Autisme-Europe, SUSA, des familles (dont des nôtres, avec X-fragile) et Fondation Julie Renson.

Action mise en lien avec

* La Directive 2000/78/CE portant création d'un cadre général en faveur de l'égalité de traitement en matière d'emploi et de travail
* Les intentions contenues dans les Conclusions de la Présidence belge sur l’emploi des personnes avec un handicap « Réconcilier le travail avec la vie de famille » (Bruxelles, le 05/12/2001).
* la Déclaration de Madrid (mars 2002) soutenue par l’ European Dishability Forum (EDF).
* La Déclaration de Salamanque
* Le projet de Directive EDF (Forum Européen) portant sur la lutte contre la discrimination des personnes handicapées
* 2003 : Année Européenne de la personne handicapée et les conclusions à Lisbonne du projet analogue d’Autisme-Europe auprès des familles des Etats membres.
* Des « indicateurs » européens relatifs à la qualité de l’emploi des familles concernées ainsi que sur la non discrimination dans les services offerts, étudiés lors de groupes de travail sous la Présidence belge. 
* Le Persoonlijk Assistentie Budget (PAB) en Communauté Flamande.

L'ANALYSE DE LA SITUATION DES FAMILLES

Celle-ci montre :

Ø que les difficultés vont croissant avec l'âge des enfants car les solutions générales offertes aux familles sont de moins en moins adaptées à leur réalité : prendre en compte que le problème est pour la vie et demande des solutions de longue durée;

Ø que l'information sur les offres existantes sont difficiles à réunir : prévoir une information complète à la disposition de toutes les familles;

Ø que chaque famille doit élaborer les solutions rencontrant SA situation (handicap de l'enfant, situation géographique de l'habitat, niveau de revenus et d'éducation, disponibilité de l'entourage, emploi des parents, offre de services locaux…) : avoir des solutions souples et adaptables;

Ø que les besoins s'expriment sur divers plans, tant financiers et que sur l'adéquation des prestations : les solutions doivent prendre en compte l'ensemble des besoins, assurées par des personnes formées et compétentes;

Ø que le manque de choix des solutions caractérise ces situations (peu d'écoles ou de services disponibles, peu de garantie au niveau de l'emploi, peu de personnes « compétentes »,…) : diversifier l'offre et ouvrir les possibilités de choix;

Ø que les possibilités d'épanouissement personnel pour ces parents, et les mères en particulier, se trouvent de plus en plus réduites, tant dans leur travail que dans leurs loisirs : seul l'accès à des services adaptés peut permettre à ces familles un plein exercice de leurs potentialités.

Il apparaît aussi que les solutions relèvent de plusieurs secteurs de la vie politique et sociale et qu’elles doivent être élaborées avec l’implication des personnes handicapées et de leur famille!

LES SOLUTIONS :

Niveau fédéral :

Les Affaires sociales et La Santé : 

* Allocations mieux adaptées aux besoins des familles : reconnaissance du statut du parent qui reste à la maison pour assurer l'accompagnement de l'enfant. 
* Aménager un meilleur système d’évaluation des handicaps en tenant compte des répercussions que le handicap de l’enfant a sur la situation familiale.
* Assurer les conditions du dépistage et du diagnostic précoces (INAMI) favorisant l’accompagnement éducatif précoce ; Insister sur la formation continuée des médecins
* Dans le cas de perte ou de renoncement volontaire (mais parfois forcé) à l’emploi :

1. valoriser les rôles sociaux assumés par les parents (dans les associations de défense des personnes handicapées, reconnaissance du statut de mère au foyer, …)
2. possibilité de maintenir ses droits à la sécurité sociale
3. reconnaissance des implications du handicap sur la situation familiale.

L'Emploi et le Travail :

Garantir la non-discrimination à l'emploi et obtenir des modalités souples pour les familles en général et les familles représentées dans ce projet en particulier : aménagement du crédit temps avec durée plus longue ou pouvant être plus fréquemment reproduit avec maintien des droits sociaux complets, horaires mieux coordonnés avec ceux des écoles, …

Les Finances :

Un défraiement fiscal (pour adaptation de l’habitat et de l’équipement, de la maintenance à domicile, les transports , les gardes à domicile, etc. ). La possibilité de présenter, dans la déclaration d’impôts, les frais liés à la fréquentation de l’enfant dans un établissement spécialisé, (comme les frais de crèche chez les petits) .

Les Provinces :

Dans le cadre de leur tutelle sur les communes et les Intercommunales sociales organiser les services d’information destinée aux familles concernées par le handicap.

Niveau Communauté :

La Petite enfance :

Augmenter les places de crèches et de gardiennes pour tout le monde ; fournir l'information relative aux handicaps; assurer la formation du personnel d’encadrement à l’accueil de l’enfant handicapé + à partir de l'ONE et des administrations communales (état civil)

L'Enseignement :

Ouvrir des établissements scolaires au public le plus large possible, dans une idée d'intégration adaptée. Favoriser la personnalisation de l'enseignement; assurer la formation de base minimum et la formation complémentaire et continuée de « personnel du secteur » pour l'accompagnement des personnes atteintes de handicap de grande dépendance, tant à leur domicile qu'au sein des structures générales ou spécialisées.

L'Aide à la jeunesse :

Organiser l'accueil extra-scolaire de façon générale et dans ses aspects spécifiques; informer et former les assistants sociaux de terrain et des consultations pour qu'elles puissent orienter les familles; améliorer la répartition géographique des services et diversifier l'offre.

Niveau Régional

Les Transports :

Prévoir, outre les transports publics adaptés, des indemnités de transports (chèques voitures ? défraiement ?) et l’harmonisation de ces transports suivant les secteurs géographiques et provinciaux.

Santé et Affaires sociales :

Création et gestion des Budgets Personnalisés et budgets d’assistance personnelle et des services ad hoc. (cfr Soutien au travail associatif de personnes handicapées et de leurs familles). Prise en compte de la qualité de vie des familles dans la gestion des solutions adaptées : meilleures offres de services spécialisés pour éviter le manque de place, la non-adaptation aux besoins ou la mauvaise répartition géographique.

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