Mission et objectifs

Notre mission est

  1. d'offrir un accueil, une écoute, un accompagnement et des conseils aux familles concernées par le syndrome X fragile ;
  2. de proposer une information continue et actualisée aux parents, aux décideurs politiques et aux professionnels de la santé et de l'éducation sur le syndrome X fragile et ses implications sur le développement des personnes atteintes en abordant tant les aspects médicaux, que pédagogiques et sociétaux.

Nos objectifs sont :

  • de fournir un support informatif et relationnel aux familles confrontées au syndrome X fragile ;
  • de favoriser l'épanouissement des personnes atteintes et de leurs proches, entre autres par des projets éducatifs et des activités socio-culturelles ;
  • d'entretenir des relations avec les universités et les centres de référence belges et de faire circuler les résultats des travaux de recherche ;
  • de stimuler la recherche médicale – plus particulièrement sur le territoire de la Fédération Wallonie-Bruxelles ;
  • de favoriser le développement d'institutions ayant pour but de s'occuper des personnes présentant une déficience intellectuelle

Nous remplissons nos objectifs :

  • en assurant un accueil téléphonique ;
  • en assurant notre visibilité sur la toile Internet : site Web, page et groupe Facebook ou tout autre procédé de communication électronique ;
  • en publiant une revue trimestrielle avec des articles rédigés par des membres de l'association, des professionnels de la santé, de l'éducation ou de la recherche scientifique ;
  • en éditant des brochures spécialisées ;
  • en organisant des rencontres pour favoriser les échanges entre les membres de l'association ;
  • en réalisant des projets éducatifs pour les personnes atteintes ;
  • en participant à des associations ou des groupes en lien avec le handicap, la santé ou le syndrome X fragile tant au plan national qu'international ;
  • en participant à des salons et expositions en relation avec le handicap ;
  • en organisant des colloques scientifiques pour faire connaître le syndrome X fragile au grand public ou à des publics spécifiques et pour informer des résultats des études menées sur le syndrome X fragile.