Pour un diagnostic précoce

 2ème vague de sensibilisation au syndrome X fragile et aux troubles associés!

Photo des cartes postales 2016

Convaincus de la pertinence de notre première action de sensibilisation, l'association a réalisé une deuxième carte postale à destination cette fois :

  • des neurologues,
  • des gynécologues,
  • des logopèdes et
  • des psychomotriciens.

Ces nouvelles cartes postales ont été validées par le Conseil Scientifique X fragile. Cette action a eu lieu courant du mois de février 2016. Les professionnels concernés vont ainsi (re)découvrir le syndrome X fragile et les troubles associés, ouvrant la porte à un diagnostic plus rapide et une prise en charge plus adaptée.
Cette deuxième vague d'envoi complète ainsi la première vague de cartes postales envoyées en 2014 à destination de tous les pédiatres et généralistes belges, francophones et néerlandophones.
Merci au Kiwanis de Grez-Doiceau pour leur soutien à ce projet !

Carte postale XF à destination des neurologues
Carte postale XF à destination des gynécologues
Carte postale XF à destination des logopèdes
Carte postale XF à destination des psychométriciens

1ère vague de sensibilisation en mai 2014

Photo des cartes postales 2014

En Belgique aujourd’hui encore, 40% des déficiences intellectuelles n’ont pas de diagnostic précis. Aujourd’hui encore, il n’est pas rare que de jeunes adolescents soient diagnostiqués porteurs du syndrome X fragile. Si cela signifie sans doute un certain soulagement pour les parents concernés, car, enfin !, on a mis un nom sur ce que leur enfant vit depuis tant d’années, cela signifie aussi une certaine déception, car beaucoup de temps a été perdu avant que les meilleures réponses à ses problèmes aient pu être mises en place.

Aussi, consciente de ce problème, notre association a décidé de prendre exemple sur sa consœur américaine NFXF en adressant à tous les pédiatres et tous les médecins généralistes belges, une carte postale reprenant les principales caractéristiques du syndrome et renvoyant, pour de plus amples informations, vers notre site web. L’espoir est que, confrontés à la manifestation des symptômes du syndrome, les médecins envisagent plus rapidement un test génétique

L’opération a eu lieu au mois de mai 2014, après quelques mois de préparation et avec la collaboration de notre consœur néerlandophone l’association Werkgroep Fragiel X : cette carte postale, dont le contenu a été validé par le conseil scientifique de l’association et dont vous trouvez ci-contre les reproductions recto et verso, a été adressée personnellement à plus de 15000 médecins flamands ou francophones, chacun recevant une carte libellée dans sa langue.