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Publications extérieures à l'association

Syndrome de l’X-Fragile. Guide Ressource pour comprendre et Accompagner.
Auteurs : G. BUSSY et C. KIENTZ
N° ISBN : 978-2-9543342-0-2
Prix : 19,90 E
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Ce guide s’adresse aux parents et aux professionnels (enseignants, éducateurs, rééducateurs…) désireux d’aider au quotidien les enfants et adultes porteurs du syndrome de l’X-Fragile.

Pour cela, le Guide Ressource propose dans une première partie de décrire les mécanismes génétiques complexes au travers d’un argumentaire simplifié et accessible à tous. Il s’attache également à expliquer le fonctionnement mental particulier à ce syndrome (fonctionnement cognitif tel que le langage, la mémoire… ; et fonctionnement comportemental).

Les parents et les professionnels qui ont en charge un enfant ou un adulte porteurs du syndrome de l’X-Fragile sont souvent en demande de conseils, d’aides pour les apprentissages scolaires et les pratiques du quotidien. C’est donc au travers de nombreux chapitres que le Guide Ressource décrit les principales aides établies en fonction des connaissances scientifiques sur ce syndrome : comment faire face aux difficultés comportementales ? Comment l’aider lorsqu’il n’arrive pas à s’habiller ? Comment utiliser sa mémoire pour les apprentissages ?…

Quelques publications intéressantes en anglais…

  • Clare DUNSFORD, Spelling Love with an X, Editions Beacon, 2007, 203pp.
  • Charles W. LUCKMANN & Paul S. PIPER, The Personal Side of fragile X syndrome, Editions Flying Trout Press/Washington, 2006, 299pp.
  • Carly HEYMAN, My eXtra Special Brother, Editions Lightning Source, 2003, 93pp.
  • Elizabeth GRIFFIN, Fragile X Fragile Hope, Editions Emerald Books, 2005, 112pp.
  • Denise DEW-HUGHES, Educating children with fragile X syndrome, Editions Routledge, 2004, 196pp.
  • Isabel FERNANDEZ CARVAJAL & David ALDRIDGE, Understanding fragile X syndrome, A guide for families and professionals, Jessica Kingsley Publishers, 2011, 109pp.