Pourquoi nous existons
Parce que chaque personne, enfant, adolescent ou adulte, concernée par le syndrome X fragile doit pouvoir grandir et évoluer avec des repères, être compris dans ses besoins, développer ses capacités et voir ses droits respectés, notre association se tient aux côtés des familles.
Nous voulons transformer l’isolement en solidarité, les questions en informations fiables et les difficultés du parcours en possibilités d’épanouissement.
Notre mission
Accompagner les familles concernées par le syndrome X fragile et les syndromes associés pour favoriser l’épanouissement, la santé, l’accès à l’autonomie de leur enfant, ainsi que la défense de leurs droits.
Nos objectifs
- Soutenir les familles par l’écoute, l’accueil, l’orientation et le partage d’expériences en créant des liens entre les familles.
- Rassembler les personnes concernées, les familles, les proches et les professionnels, autour d’un réseau solidaire.
- Informer de manière claire et actualisée sur le syndrome X fragile, les syndromes associés, la prémutation et leurs implications médicales, éducatives et sociales.
- Favoriser l’épanouissement, l’inclusion et la qualité de vie des personnes concernées et de leurs proches.
- Encourager l’accès à des soins, des apprentissages, des loisirs et des lieux de vie adaptés et inclusifs.
- Défendre les droits des familles et des enfants concernés auprès des institutions et services.
- Encourager la recherche et soutenir la diffusion des besoins des familles auprès des professionnels, des centres de référence, des chercheurs et des associations partenaires.
Nos actions principales
- Accueillir, écouter et orienter les familles.
- Partager une information accessible et actualisée par le site web, les réseaux sociaux, et des publications.
- Organiser des rencontres, activités et projets qui favorisent l’entraide, l’inclusion et l’autonomie.
- Sensibiliser le grand public et les acteurs concernés, notamment lors de colloques et événements.
- Collaborer avec les universités, les centres de référence, les professionnels et les associations partenaires.
- Chercher à influencer les politiques publiques et autres instances pour atteindre nos objectifs.