Les valeurs mises en avant par l’Association sont :
1. L’Ethique
Nous voulons appliquer une éthique rigoureuse, respectant chacun dans ses convictions, dans son vécu et dans son projet de vie.
Nous veillons à la transparence de nos activités et au respect de la rigueur scientifique indispensable lorsque nous conseillons nos adhérents.
Nous travaillons en toute autonomie vis-à-vis des autorités, des autres associations, des entreprises pharmaceutiques et des entreprises commerciales.
2. L’autonomie
Nous veillons à préserver l’autonomie des familles et nous soutenons le développement de l’autonomie des personnes X fragile et leur droit à l’autodétermination.
D’une part nous promouvons le potentiel des personnes X fragile et d’autre part nous militons pour que les solutions qui leur seront proposées respectent au maximum leur autonomie dans les choix qui les concernent dans la vie de tous les jours.
3. Le soutien aux familles
Nous apportons notre soutien aux familles et défendons les droits des personnes handicapées conformément à la Convention des Nations Unies.
Nous apportons notre soutien aux familles : elles savent qu’elles ne sont pas seules face aux difficultés de la vie. Bien entendu, nous intervenons dans la mesure de nos possibilités ; du simple conseil téléphonique à une information ciblée sur les implications du syndrome X fragile, en passant par la rédaction de projets de lettres que nous soumettons aux personnes concernées, ou des interventions ponctuelles et la défense des droits de la personne dans ses différents lieux de vie, etc.
4. La solidarité
Nous promouvons la solidarité entre les familles X fragile, sachant qu’ensemble on est plus forts.
Nous promouvons l’entraide et l’échange d’expérience entre les familles à travers diverses occasions de rencontre. Nous intervenons quel que soit le niveau socio-économique des intéressés.
5. L’écoute
Les personnes qui font appel à nous doivent savoir qu’elles trouveront chez nous une écoute à la mesure de leur détresse.
Nous ne ménageons pas notre temps, en assurant une vraie présence active, de la bienveillance et une ouverture d’esprit, tout en confiance, face à ceux qui font appel à nous.
(document approuvé par l’assemblée générale du 22 mai 2020)