Il est important de penser l’après-parents sereinement, dès que possible. N’attendez pas qu’il soit tard, pire trop tard, pour vous poser toutes les questions et réfléchir à ce que vous souhaitez de mieux à votre enfant le jour venu.
La première chose évidemment est de faire le maximum pour développer son autonomie. Il faut donc éviter de le laisser livré à lui-même, mais tâcher de toujours lui trouver des activités qui développent sa curiosité, sa sensibilité, ses compétences, quelles qu’elles soient : manuelles, intellectuelles, artistiques …
La seconde chose à faire est de vous entourer, de développer un réseau autour de votre enfant, qui va pouvoir l’accompagner tout au long de sa vie. Ses frères et sœurs, d’abord, mais aussi des amis et des enfants d’amis, ou des personnes rencontrées au long de la vie de l’enfant, en veillant à ne retenir que les personnes qui démontrent d’une réelle bienveillance envers votre enfant.
Et puis, entre autres démarches, nous vous recommandons chaudement d’avoir un entretien avec un notaire et d’aborder avec lui toutes les possibilités qui s’offrent à vous, concernant votre succession, les fondations privées, l’administration de biens et/ou de la personne, la nomination d’une personne de confiance, etc.
A partir de là, vous pourrez entreprendre de chercher la meilleure solution pour ses activités de jour et pour son hébergement.
A l’approche de sa majorité, il faudra veiller à mettre en place le système de protection le plus adéquat pour votre enfant, que ce soit pour lui-même ou pour ses biens. A cet égard, nous ne saurions trop insister sur l’intérêt de créer une fondation privée qui va pouvoir assurer ce rôle. Cela vous permet de vous assurer que, lorsque vous ne serez plus là, ce sont des personnes que vous aurez vous-même choisies qui assureront ce rôle, à plusieurs, plutôt qu’un avocat inconnu commis d’office par le juge …
Et lorsqu’il va quitter l’école, nous vous recommandons de veiller à ce que votre enfant puisse poursuivre ses apprentissages tout au long de sa vie.
Et puis, au fur et à mesure des années, nous vous invitons à rassembler les documents importants de l’histoire de votre enfant dans un grand classeur, voire deux ou plus …
Toute information pertinente le concernant sera utile pour les personnes qui prendront votre relais, comme :
- les informations générales le concernant (nom, prénom, adresse, GSM, email et mots de passe éventuels, si votre enfant a besoin d’accompagnement) ;
- les coordonnées de toutes les personnes qui gravitent autour de lui (personne de contact, entourage familial, amical, réseau professionnel et médical, etc.) ;
- les coordonnées de l’administrateur de biens et/ou de la personne, ou des administrateurs de la fondation privée dédiée au bien-être de votre enfant ;
- le « mode d’emploi » de votre enfant (ses habitudes, ses hobbys, ses centres d’intérêt, ses peurs, ses angoisses, ses médicaments, etc.) ;
- tous les documents officiels importants (photocopie de la carte d’identité, passeport éventuel, documents médicaux et carnet de vaccination, documents mutuelle, AViQ, etc.).
Pour vous y aider, nous avons développé un Carnet de route, dont chaque membre de l’association reçoit un exemplaire gratuitement.
On sait aussi aujourd’hui combien il est important pour un adulte déficient intellectuel d’avoir une trace de sa vie, un album photo de son histoire personnelle, des photos des personnes qui l’entourent ou qui ont compté dans sa vie. N’oubliez pas de commenter l’album. Les personnes qui viendront après vous pourront ainsi relire les commentaires à votre enfant. Il est très frustrant pour un adulte déficient en institution de ne plus avoir de traces de ses souvenirs.
Enfin, il ne faudra pas oublier de définir clairement ce qu’il adviendra des biens de votre enfant, lorsqu’il s’en ira à son tour.
Nous savons par expérience combien ces réflexions et ces questions peuvent être difficiles à aborder. Nous restons évidemment à votre disposition pour vous accompagner, si vous le souhaitez.