La présence du syndrome dans une famille soumet souvent les parents à de rudes épreuves, surmontables sans doute, mais parfois avec difficultés. Une aide psychologique est dans ces cas souvent appréciable, mais encore une fois, à qui s’adresser ?
 
Vous pouvez d’abord demander conseil à votre médecin traitant qui pourra vous renseigner sur une personne de confiance. Mais vous pouvez aussi vous adresser à l’hôpital qui vous a pris en charge (que ce soit le service de neurologie ou de pédiatrie), à votre mutuelle, au CPAS de votre commune, au CPMS de l’école que fréquente votre enfant ou encore au SAP ou au SAI avec lequel vous êtes en contact : tous ces organismes ont pour la plupart au moins un psychologue susceptible de vous aider, à un coût souvent modique voire nul parfois (ce qui n’est pas nécessairement le cas si vous vous adressez à un psychologue exerçant en privé).

 
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