Cela fait des années que l’Association X fragile Belgique est active, dans le cadre de l’AFrAHM / Inclusion au début, puis de manière autonome depuis quelques années. Nos activités se répartissent selon 5 axes principaux :
- L’accueil, l’écoute, l’accompagnement et le conseil aux familles X fragile ;
- La diffusion la plus large possible de toute information pertinente relative au syndrome X fragile et aux syndromes liés, à leurs conséquences et aux moyens d’y faire face ;
- L’organisation de rencontres entre les familles X fragile ;
- Le soutien à la recherche scientifique en Belgique et à l’étranger ;
- L’organisation de projets éducatifs.
Dans le but d’améliorer la qualité de nos prestations, nous avons décidé cette année de lancer une grande enquête pour mieux connaître les besoins, les préoccupations et les attentes des familles X fragile et de toutes les personnes, professionnels de la santé ou de l’éducation et autres, qui s’intéressent au syndrome. Les enseignements glanés à travers cette enquête nous permettront de mieux orienter nos actions et activités futures.
Pour accéder à cette enquête, cliquez ici.
Merci de participer ! Attention : une seule réponse par famille (ménage) nous suffit !