Vous êtes les grands-parents d’un enfant X fragile et c’est peut-être la première fois que vous entendez parler de ce syndrome.
Nous vous recommandons d’abord de bien vous renseigner sur la nature de ce syndrome et son origine génétique héréditaire, en consultant les pages que nous lui consacrons par exemple. Cela vous permettra sans doute de relativiser certaines choses et de comprendre que la présence de ce syndrome dans votre famille est due à pas de chance. Personne ne peut en être tenu responsable, ni les parents, ni les grands-parents de l’enfant.
Nous vous recommandons ensuite de vous mettre à l’écoute de vos enfants, pour déceler de quelle manière vous pouvez les aider au mieux à faire face aux difficultés auxquelles ils sont confrontés. Aidez-les autant que possible, en étant proactifs. N’attendez pas qu’ils vous demandent de l’aide, car ils n’en auront peut-être pas la force ou le courage. Soyez présents, sans cependant vous imposer. Et laissez-les décider sans interférer.
Si vous le souhaitez, vous êtes les bienvenus dans notre association. Et n’hésitez pas à nous interpeler, si vous ne trouvez pas de réponse à certaines de vos questions. Nous ferons tout pour vous aider au mieux de nos possibilités et de nos connaissances.
Si vous êtes les parents de la maman de l’enfant X fragile, nous vous recommandons enfin de faire vous-mêmes un test ADN de dépistage du syndrome X fragile dont l’un de vous est certainement porteur. Sur base du résultat de ce dépistage, invitez les membres de votre famille à faire de même, ainsi que nous le proposons dans la page consacrée au dépistage génétique du syndrome. Vous aiderez ainsi les membres de votre famille qui sont également porteurs de la prémutation à faire face à l’avenir.
Nous vous recommandons d’abord de bien vous renseigner sur la nature de ce syndrome et son origine génétique héréditaire, en consultant les pages que nous lui consacrons par exemple. Cela vous permettra sans doute de relativiser certaines choses et de comprendre que la présence de ce syndrome dans votre famille est due à pas de chance. Personne ne peut en être tenu responsable, ni les parents, ni les grands-parents de l’enfant.
Nous vous recommandons ensuite de vous mettre à l’écoute de vos enfants, pour déceler de quelle manière vous pouvez les aider au mieux à faire face aux difficultés auxquelles ils sont confrontés. Aidez-les autant que possible, en étant proactifs. N’attendez pas qu’ils vous demandent de l’aide, car ils n’en auront peut-être pas la force ou le courage. Soyez présents, sans cependant vous imposer. Et laissez-les décider sans interférer.
Si vous le souhaitez, vous êtes les bienvenus dans notre association. Et n’hésitez pas à nous interpeler, si vous ne trouvez pas de réponse à certaines de vos questions. Nous ferons tout pour vous aider au mieux de nos possibilités et de nos connaissances.
Si vous êtes les parents de la maman de l’enfant X fragile, nous vous recommandons enfin de faire vous-mêmes un test ADN de dépistage du syndrome X fragile dont l’un de vous est certainement porteur. Sur base du résultat de ce dépistage, invitez les membres de votre famille à faire de même, ainsi que nous le proposons dans la page consacrée au dépistage génétique du syndrome. Vous aiderez ainsi les membres de votre famille qui sont également porteurs de la prémutation à faire face à l’avenir.