Vous êtes oncle ou tante d’un enfant X fragile et c’est peut-être la première fois que vous entendez parler de ce syndrome.
Comme pour les grands-parents nous vous recommandons d’abord de bien vous renseigner sur la nature de ce syndrome et son origine génétique héréditaire, en consultant les pages que nous lui consacrons par exemple. Si vous êtes le frère ou la sœur de la maman de l’enfant X Fragile, nous vous recommandons de faire vous-même un test ADN et vérifier ainsi si vous êtes porteur ou porteuse du syndrome, dans sa version latente, la prémutation.
Nous vous recommandons ensuite de vous mettre à l’écoute des parents de votre neveu ou nièce, pour déceler de quelle manière vous pouvez l’aider à grandir au mieux au sein de la famille. Soyez à l’écoute des conseils qu’ils peuvent vous donner sur les réactions que l’enfant porteur du syndrome peut avoir et comment ils sont gérés. Ils vont probablement vous indiquer une façon d’agir ou de réagir, faites ce qu’ils vous conseillent. Ils gèrent ces comportements au quotidien et sont outillés pour aider au mieux leur enfant. N’attendez pas qu’ils vous demandent de l’aide, car ils n’en auront peut-être pas la force ou le courage. Proposez-leur un peu de répit en prenant votre neveu ou nièce par exemple le temps d’un week-end.
Si vous le souhaitez, vous êtes les bienvenus dans notre association. Et n’hésitez pas à nous interpeler, si vous ne trouvez pas de réponse à certaines de vos questions. Nous ferons tout pour vous aider au mieux de nos possibilités et de nos connaissances.
Comme pour les grands-parents nous vous recommandons d’abord de bien vous renseigner sur la nature de ce syndrome et son origine génétique héréditaire, en consultant les pages que nous lui consacrons par exemple. Si vous êtes le frère ou la sœur de la maman de l’enfant X Fragile, nous vous recommandons de faire vous-même un test ADN et vérifier ainsi si vous êtes porteur ou porteuse du syndrome, dans sa version latente, la prémutation.
Nous vous recommandons ensuite de vous mettre à l’écoute des parents de votre neveu ou nièce, pour déceler de quelle manière vous pouvez l’aider à grandir au mieux au sein de la famille. Soyez à l’écoute des conseils qu’ils peuvent vous donner sur les réactions que l’enfant porteur du syndrome peut avoir et comment ils sont gérés. Ils vont probablement vous indiquer une façon d’agir ou de réagir, faites ce qu’ils vous conseillent. Ils gèrent ces comportements au quotidien et sont outillés pour aider au mieux leur enfant. N’attendez pas qu’ils vous demandent de l’aide, car ils n’en auront peut-être pas la force ou le courage. Proposez-leur un peu de répit en prenant votre neveu ou nièce par exemple le temps d’un week-end.
Si vous le souhaitez, vous êtes les bienvenus dans notre association. Et n’hésitez pas à nous interpeler, si vous ne trouvez pas de réponse à certaines de vos questions. Nous ferons tout pour vous aider au mieux de nos possibilités et de nos connaissances.