Au fil des années, l’AXFB asbl s’est jointe à quelques autres associations et groupements, fidèle en cela à son slogan « Ensemble pour aller plus loin ». Ces affiliations sont les suivantes, dans l’ordre alphabétique.
FraXI (Fragile X International – fraxi.org), dont l’AXFB asbl est co-fondatrice, a pour vocation de regrouper l’ensemble des associations actives dans le domaine de syndrome X fragile du monde entier. Elle compte actuellement 18 membres à part entière et 1 membre associé.
Grandir Ensemble (grandir-ensemble.be) regroupe quelques associations œuvrant pour l’inclusion des personnes avec handicap dans la société.
La LUSS (Ligue des Usagers des Soins de Santé – www.luss.be) regroupe plus de 80 associations d’horizons divers œuvrant pour la défense et la promotion de personnes confrontées à diverses pathologies.
La PAH (Plateforme Annonce Handicap – www.plateformeannoncehandicap.be) milite pour une annonce du handicap respectueuse des patients concernés. A cette fin, elle organise des séances de sensibilisations du milieu médical et paramédical et a publié plusieurs brochures, à l’intention des personnes concernées par l’annonce de la mauvaise nouvelle, de leurs parents et des professionnels.
La Plateforme des Parents d’Enfants à Besoins Spécifiques se réunit régulièrement en appui des représentants des parents siégeant au Conseil Supérieur de l’Enseignement aux Enfants à Besoins Spécifiques (anciennement Conseil Supérieur de l’Enseignement Spécialisé).
RaDiOrg Belgium (Rare Diseases Organisation Belgium – www.radiorg.be) se présente comme suit : « RaDiOrg est l’association faîtière belge des personnes atteintes de maladies rares. Nous comptons plus de 80 associations de maladies rares spécifiques ainsi que des centaines de membres individuels atteints d’une maladie pour laquelle il n’existe pas d’association. » Le syndrome X fragile est une maladie rare, c’est la raison pour laquelle nous sommes affiliés à cette organisation.
FraXI (Fragile X International – fraxi.org), dont l’AXFB asbl est co-fondatrice, a pour vocation de regrouper l’ensemble des associations actives dans le domaine de syndrome X fragile du monde entier. Elle compte actuellement 18 membres à part entière et 1 membre associé.
Grandir Ensemble (grandir-ensemble.be) regroupe quelques associations œuvrant pour l’inclusion des personnes avec handicap dans la société.
La LUSS (Ligue des Usagers des Soins de Santé – www.luss.be) regroupe plus de 80 associations d’horizons divers œuvrant pour la défense et la promotion de personnes confrontées à diverses pathologies.
La PAH (Plateforme Annonce Handicap – www.plateformeannoncehandicap.be) milite pour une annonce du handicap respectueuse des patients concernés. A cette fin, elle organise des séances de sensibilisations du milieu médical et paramédical et a publié plusieurs brochures, à l’intention des personnes concernées par l’annonce de la mauvaise nouvelle, de leurs parents et des professionnels.
La Plateforme des Parents d’Enfants à Besoins Spécifiques se réunit régulièrement en appui des représentants des parents siégeant au Conseil Supérieur de l’Enseignement aux Enfants à Besoins Spécifiques (anciennement Conseil Supérieur de l’Enseignement Spécialisé).
RaDiOrg Belgium (Rare Diseases Organisation Belgium – www.radiorg.be) se présente comme suit : « RaDiOrg est l’association faîtière belge des personnes atteintes de maladies rares. Nous comptons plus de 80 associations de maladies rares spécifiques ainsi que des centaines de membres individuels atteints d’une maladie pour laquelle il n’existe pas d’association. » Le syndrome X fragile est une maladie rare, c’est la raison pour laquelle nous sommes affiliés à cette organisation.