Colloque 2014

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Vous trouverez ci-dessous les informations suivantes concernant notre colloque 2014 :

  • Affiche du colloque
  • Le programme détaillé du colloque
  • La présentation des orateurs
  • Plan d’accès

Affiche du colloque

Affiche colloque 2014-2

Programme du colloque

Programme du colloque 2014-4

 

Présentation des orateurs

   Dominique DAMAS

Dominique Damas est mère de trois enfants X fragile. Elle est présidente de l’Association X fragile Belgique, section de l’AFrAHM asbl, depuis mars 2013 et membre, représentant l’AFrAHM, du Conseil Supérieur de l’Enseignement Spécialisé.

   Frédéric BRUNEAU

Frédéric Bruneau est père de deux enfants, dont un est porteur du syndrome X fragile, et fondateur de l’Association X fragile Québec.

   Marie-Cécile NASSOGNE

Marie-Cécile Nassogne est docteur en médecine, spécialiste en neurologie pédiatrique et en réadaptation.

Elle est chef du service de Neurologie Pédiatrique aux Cliniques universitaires Saint-Luc à Bruxelles. Dans ce contexte, elle est régulièrement confrontée à des patients atteints du syndrome X fragile.

nicole_philip_955496-1   Nicole PHILIP

Après un internant en pédiatrie, Nicole Philip s’est orientée vers la génétique médicale, discipline qui n’existait pas en France à l’époque. Elle est professeur des universités en génétique médicale depuis 1993. Après avoir exercé les fonctions de chef de service du département de génétique médicale de l’hôpital d’Enfants de la Timone à Marseille, elle se consacre à l’activité clinique. Elle coordonne les activités du Centre de Référence Maladies Rares « Anomalies du développement et syndromes malformatifs PACA (Marseille-Nice) », spécialisé dans les consultations post-natales d’enfants présentant une anomalie du développement et/ou une déficience intellectuelle. Cette activité en constante progression est organisée en consultations spécialisées (neuro-génétique, cardio-génétique, oncogénétique, génétique des surdités, génétique générale). Le centre développe également une filière de prise en charge des patients adultes atteints de maladies rares.

Nicole Philip a été présidente du Collège des Enseignants et Praticiens de génétique médicale de 2010 à 2014. Elle est également coordinatrice du centre Pluridisciplinaire de Diagnostic Prénatal de Marseille-centre et responsable du Master Professionnel en Conseil Génétique et Médecine Prédictive, mention physiopathologie humaine, à la faculté de médecine de Marseille.

   Jacques YOUNG

Le professeur Jacques Young est docteur en médecine et docteur ès sciences, professeur des universités, clinicien, responsable de l’équipe d’Endocrinologie et des Maladies de la Reproduction à l’Hôpital de Bicêtre à Paris, membre d’honneur de l’Académie Nationale de Médecine de Roumanie et docteur honoris causa de l’université de Cluj, Roumanie. Membre fondateur de l’unité INSERM de l’université de Paris-Sud, site de Bicètre, il est aussi le créateur et le responsable du diplôme d’université de pathologie hypothalamo-hypophysaire à l’université de Paris-Sud. Membre du comité Editorial du Journal of Clinical Endocrinology and Metabolism, la plus prestigieuse revue internationale de la discipline Endocrinologie, il a été aussi rédacteur en chef de la revue de la Société Française d’Endocrinologie « Annales d’Endocrinologie ».

Ses recherches, au caractère collaboratif et multidisciplinaire, concernent les troubles de la reproduction, tant aux niveaux du diagnostic et du traitement, que des analyses hormonales et génétiques.

jacquemont   Sébastien JACQUEMONT

Sébastien Jacquemont est professeur de génétique médicale à l’hôpital universitaire de St. Justine à Montréal et occupe une chaire professorale à la fondation nationale scientifique suisse et une chaire de recherche au Canada.

Après ses études de médecine à l’université de Bordeaux, Sébastien Jacquemont a entrepris une spécialisation en généticien médicale, qu’il a complétée par la suite comme chercheur associé à l’Université de Californie, Davis, en pédiatrie du développement. C’est là qu’il a développé une expertise dans le syndrome X fragile (FXS). Sébastien Jacquemont a contribué à caractériser une maladie neurodégénérative nouvelle, le syndrome FXTAS, tandis qu’il poursuit aussi des travaux méthodologiques sur des essais cliniques concernant le déficit cognitif d’origine génétique. Ses efforts sont récompensés en 2003 par le prix de recherche clinique de l’Association américaine de génétique humaine. Son grand intérêt pour la recherche translationnelle l’a conduit, en collaboration avec Novartis Pharma, à mettre au point et à réaliser des essais cliniques avec des patients affectés du syndrome X fragile. Médecin associé au Service de génétique médicale du centre hospitalier universitaire vaudois (CHUV), Sébastien Jacquemont a développé une seconde ligne de recherches en investiguant l’impact du dosage génique sur le développement neurologique, en particulier sur les troubles neuropsychiatriques et les dérégulations de la balance énergétique. Il a été nommé professeur assistant de l’Université de Lausanne (UNIL) dès le 1er août 2013.

images   François CORBIN

Le Dr Corbin est médecin biochimiste et professeur agrégé au département de Biochimie de l’Université de Sherbrooke. Il a fondé la première clinique de référence sur le syndrome de l’X fragile (SXF) au Québec. Située à Sherbrooke, cette clinique offre aux personnes atteintes d’obtenir une évaluation médicale complète, d’assurer leur suivi à long terme et de participer à différents projets de recherches incluant des essais cliniques. Il s’intéresse non seulement au développement de nouveaux traitements mais également à la découverte de biomarqueurs pouvant permettre de mieux caractériser le SXF, d’améliorer notre capacité à prédire les capacités cognitives et à identifier les individus pouvant le mieux bénéficier de ces nouvelles approches pharmacologiques. Ces travaux visent ultimement à optimiser le traitement de ses individus afin de favoriser leur autonomie et diminuer ainsi le fardeau familial.

   Steve MAJERUS

Le Professeur Steve Majerus est chercheur qualifié du F.R.S.-FNRS travaillant au Département de Psychologie – Cognition et Comportement de l’Université de Liège, où il dirige un laboratoire de recherche sur la mémoire de travail. Ses activités de recherche s’intéressent, entre autres, au développement de la mémoire de travail, aux interactions entre mémoire de travail, attention et traitement langagier, aux substrats cérébraux de la mémoire de travail, et aux difficultés de la mémoire de travail apparaissant dans le contexte de troubles développementaux et neurogénétiques. Steve Majerus assure également des consultations cliniques à la clinique psychologique et universitaire de l’ULg. Steve Majerus a été président de le Belgian Association for Psychological Sciences (BAPS) de 2011 à 2014.

NNaderGrosbois_portail   Nathalie NADER-GROSBOIS

Professeur à l’Université Catholique de Louvain, Nathalie Nader-Grosbois contribue à la formation de futurs psychologues et orthopédagogues, en les initiant à la psychopathologie du développement et aux méthodes d’évaluation, d’éducation, d’accompagnement de personnes en situation de handicap. Ses travaux de recherche portent sur les troubles du développement cognitif, communicatif, émotionnel, social et sur les spécificités en autorégulation, en régulation émotionnelle et en cognition sociale chez des enfants et adolescents présentant des syndromes divers. Ils portent également sur la création et l’adaptation d’instruments d’évaluation et d’intervention. Elle est auteure de plusieurs ouvrages et de nombreux articles scientifiques francophones et anglophones concernant le développement d’enfants et d’adolescents atypiques, présentant notamment une déficience intellectuelle ou de l’autisme, ainsi que tout-venant.

Detraux   Jean-Jacques DETRAUX

Jean-Jacques Detraux est licencié en sciences psychologiques et en pédagogie, et docteur en psychologie, professeur émérite de l’Université de Liège, professeur de l’Université Libre de Bruxelles et professeur invité dans diverses universités étrangères, membre de différents conseils et associations actifs dans le domaine du handicap mental.

Ses recherches, ses enseignements et son activité clinique concernent les personnes avec déficience intellectuelle, les personnes avec une déficience neuro-motrice, les personnes avec un polyhandicap sévère. Ses travaux portent à la fois sur la caractérisation des profils de compétences des personnes avec déficience et sur une série de questions touchant diverses périodes du développement de la personne.

   Aurélie HUYSE

Aurélie Huyse est neuropsychologue au CEFES-ULB, où elle a commencé à travailler après avoir fini sa thèse de doctorat à l’ULB. Elle est également directrice adjointe du centre. Son domaine d’activités porte principalement sur l’intégration scolaire d’enfants en situation de handicap et l’accompagnement d’adultes atteints de déficience intellectuelle dans le développement d’apprentissages fonctionnels. Elle participe également à différentes recherches et formations dans le domaine du handicap de manière générale et effectue des consultations neuropsychologiques à la Ligue Braille dans le cadre du centre d’orientation spécialisée de celle-ci.

   Elise HALBART

Elise Halbart a obtenu son master en logopédie en finalité spécialisée langage oral et handicap à l’université de Liège en septembre 2014. Elle a réalisé son mémoire sur la validation d’un programme d’entraînement de l’attention sélective chez des garçons porteurs du syndrome X fragile sous la supervision du Pr. Steve Majerus, docteur en sciences psychologiques et chercheur qualifié F.R.S.-FNRS. Lors de son deuxième master, elle a réalisé son stage au centre de référence en autisme « Jean-Charles Salmon » de la fondation SUSA à Mons.

   Caroline DEOM

Licenciée en logopédie, Caroline Deom est indépendante à la Maison Médicale du Bièreau à Louvain-la-Neuve. Depuis 2008 elle est présidente de l’ASELF (Association Scientifique et Ethique des Logopèdes Francophones).

Ses domaines d’intérêt sont la voix, la dysphagie, les troubles du langage oral, la dyslexie et la dysorthographie développementales et les bégaiements. Elle s’occupe d’enfants X fragile depuis 2008 par un travail de guidance parentale et une prise en charge des demandes en développement du langage oral et écrit.

Plan d’accès

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