Documentation

La plateforme Annonce Handicap a rédigé deux livrets que nous vous recommandons : l'un "Accompagner l'annonce d'un diagnostic" rédigé à l'attention des professionnels principalement et l'autre intitulé "Des mots pour le dire" destiné aux parents et aux familles concernées par l'annonce d'un handicap.

A ce jour, les formations spécifiques à l’annonce au patient sont rares dans les cursus universitaires et dans toutes les écoles supérieures préparant aux métiers en lien direct avec le handicap, plaçant le professionnel sans autre apprentissage que celui du "terrain". Le livret "Accompagner l'annonce d'un diagnostic" est une source de réflexions pour le professionnel, médecin ou psychologue, dans sa relation avec la personne et sa famille.

Le deuxième livret "Des mots pour le dire" a pour but de vous permettre :

  • De comprendre les émotions légitimes que cela peut provoquer
  • De trouver des pistes de réflexion à vos questions
  • De découvrir des informations qui peuvent vous aider.

Pauline DELAVAUD, aujourd'hui éducatrice spécialisée, diplômée de HEB Defré (Bruxelles) a réalisé un travail de fin d'études (TFE) dont le thème est "Qui dit vieillir, dit partir" (et annexes). Sujet très intéressant qui aborde la question de la mort et du deuil vécus par les personnes déficientes intellectuelles.

Vous découvrirez à la lecture de ce TFE quelques outils disponibles au travail d'anticipation des situations de deuil. Qu'il est bon de savoir que des professionnels osent aborder ce sujet encore trop souvent tabou et mettent en place des stratégies adaptées à nos enfants adultes pour les aider à comprendre, accepter la mort et traverser le deuil.

 

Les documents de l'association sont regroupés en quatre catégories :

  • L'accueil des personnes handicapées
  • Le Syndrome
  • Les apprentissages
  • Le comportement

L'ACCUEIL DES PERSONNES HANDICAPEES

Convention des Nations Unies relative aux droits des personnes handicapées
Convention des Nations Unies relative aux droits des personnes handicapées, traduite en facile à lire et à comprendre, par le SISAHM
Groupe Frères & Soeurs (document) 2006
Groupe Frères & Soeurs (présentation) 2006
Synthèse des débats du colloque du 22 septembre 2007

LE SYNDROME

FXTAS CHUV 2006
Prémutation-1
Prémutation-2

L'APPRENTISSAGE

Plan Individuel d'Apprentissage (2008)
Notion de nombre
Enseignement
Conférence du Professeur Kim Cornish (Canada)

LE COMPORTEMENT

Estime de soi
Recueil Info ULG

Particularités du fonctionnement mental dans l'X-fragile, éducation et prise en charge de l'enfant présentant un syndrome de l'X-fragile
Auteur : Centre de Référence Déficiences Intellectuelles de Causes Rares
Rédigé en …
XF Particularités et éducation

Informations psychocognitives du syndrome X-fragile
Rapport global d’informations recueillies auprès de 5 jeunes X fragile
Pr J.J. DETRAUX, Catherine DAISE et Géraldine VRANCKEN
Etude de 2000 à 2004.
XF Informations psychocognitives