Diverses prises en charges peuvent être envisagées.

Neuroplasticité

Il nous semble important de vous parler de la neuroplasticité dans le cadre de la prise en charge du syndrome X fragile. La neuroplasticité est un terme générique qui décrit les mécanismes par lesquels le cerveau se modifie, se remodèle et s’adapte à chaque expérience que nous vivons.
 
La plasticité neuronale, la neuroplasticité ou encore la plasticité cérébrale sont des termes qui décrivent les mécanismes par lesquels le cerveau est capable de se modifier par l’expérience. Le cerveau est ainsi qualifié de « plastique » ou de « malléable ». Ce phénomène intervient durant le développement embryonnaire, l’enfance, la vie adulte et les conditions pathologiques (lésions et maladies). Il est responsable de la diversité de l’organisation fine du cerveau parmi les individus (l’organisation générale étant, elle, régie par le bagage génétique de l’espèce) et des mécanismes de l’apprentissage et de la mémorisation chez l’enfant et l’adulte. La plasticité neuronale est donc avec la neurogenèse adulte, une des découvertes récentes les plus importantes en neurosciences et montre que le cerveau est un système dynamique, en perpétuelle reconfiguration. (Source : Wikipédia)
 
Ainsi, alors que la médecine considérait, il y a peu encore, que le cerveau était, à partir d’un certain âge, une machine figée, les scientifiques se sont rendus compte récemment qu’ils étaient totalement dans l’erreur. Nous savons désormais que le cerveau évolue tout au long de la vie et qu’il est capable de compenser les effets négatifs engendrés par des dommages dans certains cas. Cette découverte a permis aux médecins et autres professionnels de la santé de ne plus considérer certains handicaps comme irrémédiables. Il ne faut toutefois pas croire que la neuroplasticité rend le syndrome X fragile remédiable mais elle permet toutefois d’envisager sous un autre angle l’évolution et les apprentissages des personnes porteuses du syndrome.
 
Nous vous recommandons donc non seulement de stimuler votre enfant au travers de guidances en psychomotricité, en logopédie, etc., mais également dans les activités de tous les jours, que vous soyez en train de lire un livre avec lui, que vous mettiez la table, que vous traversiez la rue, etc., en accompagnant les gestes par une parole calme et encourageante. Mais attention toutefois à ne pas surstimuler votre enfant. Il a besoin de souffler de temps en temps comme tout enfant de son âge. Il risque sinon de se braquer et de freiner tout apprentissage, voire même de régresser.
 
Ceci est un trop bref résumé, d’ailleurs réducteur, de ce qu’est la neuroplasticité. Nous ne saurions mieux vous conseiller que de lire le livre très intéressant : DOIDGE N., Les étonnants pouvoirs de transformation du cerveau, Editions Pocket Evolution, 2011.

Psychomotricité

Dès qu’un enfant présente des troubles du développement il devrait pouvoir bénéficier de l’aide d’un psychomotricien, avec ou sans diagnostic de syndrome X fragile.
 
La psychomotricité peut être éducative, rééducative ou thérapeutique. Le psychomotricien intervient dans le dépistage, la prévention et le traitement des troubles psychomoteurs. Les interventions ont pour but de favoriser l’intégration sociale, mais aussi les apprentissages scolaires, de permettre une meilleure intégration sensori- et psychomotrice, pour aider toute personne, soit à se sentir bien dans son corps et en harmonie avec son environnement, soit à procéder à un remaniement de son être et de ses modes de relations et de communications avec d’autres. Pour atténuer ou corriger les troubles de ses patients, le psychomotricien, qui exerce toujours sur prescription médicale, utilise plusieurs méthodes : expression corporelle, éducation gestuelle, activités de coordination et de rythme, jeux…
 
Pour les plus jeunes le jeu sera au centre des apprentissages, que les activités soient physiques ou intellectuelles, par ex. :

  • apprendre à marcher sur un banc dressé avec une forte inclinaison pour aller déposer un anneau dans un crochet placé à 1,8 m de hauteur. Cet apprentissage peut prendre plusieurs années chez un jeune enfant X fragile mais il lui donnera le sens de l’équilibre qu’il gardera toute sa vie.
  • jouer avec des blocs de bois sur un tableau à double entrée (rouge, jaune, bleu et petit, moyen, grand) pour acquérir le sens logique.

« La psychomotricité a apporté à mon fils un meilleur aplomb : il ne se sentait pas très sûr debout sur ses deux jambes. Il n’aime pas quand le sol se dérobe sous ses pieds, longtemps il a eu peur d’emprunter les escalators, des escaliers trop raides. Cependant, j’ai eu l’occasion de constater qu’il a arrêté de s’agripper à moi pour franchir ces obstacles plus vite que d’autres enfants X fragile du même âge ou presque ».

Logopédie

Qu’est-ce qu’un logopède ? Un logopède (logos : parole, pédie : éducation) en Belgique ou logopédiste en Suisse, aussi appelé orthophoniste (ortho : correcte, phonè : voix) en France ou au Canada, est un praticien paramédical, thérapeute des troubles de la communication liés à la voix, à la parole et au langage oral et écrit. Ses compétences peuvent être aussi sollicitées en matière de déglutition et de motricité bucco-faciale.
  ;
Le logopède interviendra dans une part variable des pathologies suivantes présentes dans le syndrome :

  • les troubles du langage oral chez l’enfant (troubles articulatoires, retards de langage et de parole, souvent plus ou moins associés), ainsi que la dysphasie atteinte plus rare, sévère du langage ;
  • les troubles secondaires aux maladies génétiques, causant des atteintes mentales et neuro-motrices ;
  • les troubles secondaires aux troubles graves de la personnalité (ex: autisme).

Les logopèdes exercent à titre indépendant ou salarié dans différentes structures :

  • en cabinet et éventuellement à domicile ;
  • dans les établissements de soins ou d’éducation spécialisés ;
  • dans les consultations pédiatriques ou médico-psychologiques ;
  • dans les hôpitaux et centres de rééducation médicalisés ;
  • dans les maisons de retraite, écoles, etc.

La prise en charge s’articule toujours en deux temps : une phase d’évaluation (bilan prescrit par un médecin), puis une phase de rééducation (traitement proprement dit).
 
Le logopède s’appuie sur des stratégies rééducatives (qui visent à contrôler et/ou stimuler la fonction déficiente), mais aussi palliatives quand une récupération rapide n’est pas envisageable (ex: cahiers de communication, moyens informatiques dans les paralysies sévères). Ce travail s’envisage dans la durée (mois, voire années) ; il ne sera rendu possible que par une relation de qualité et une motivation suffisante du patient et/ou de l’entourage familial.
 
Avant de commencer tout traitement logopédique, plusieurs démarches s’avèrent nécessaires en vue de la mise en place du dossier de l’enfant :

  1. visite chez le médecin prescripteur, qui prescrit un bilan logopédique ;
  2. bilan logopédique effectué par le ou la logopède ;
  3. >deuxième visite chez le médecin prescripteur, qui prescrit des séances de rééducation logopédique en fonction des observations et du bilan logopédique ;
  4. envoi des documents à la mutuelle pour bénéficier d’un remboursement éventuel.

Les demandes sont retenues lorsqu’une rééducation s’impose, notamment pour des enfants ayant un retard de plus d’un an. Cependant, les critères d’acceptation varient selon les organismes. Il est donc préférable de contacter sa mutuelle avant toute chose afin de connaître avec précision les documents à faire remplir (le PMS peut, dans le cadre de rééducation d’enfants en âge scolaire, avoir à remplir un document attestant de la nécessité de prise en charge logopédique) et à renvoyer pour bénéficier du remboursement des séances de logopédie.

Ergothérapie

L’ergothérapeute est le thérapeute paramédical qui évalue et accompagne la personne qui présente un dysfonctionnement physique, psychique et/ou social par le biais d’activités significatives et concrètes. Le but de son intervention est d’assurer le maintien ou l’acquisition de son indépendance et son autonomie dans son environnement quotidien (social, scolaire, …).
 
Il voit chaque enfant comme un cas unique, dans son environnement personnel, avec ses intérêts particuliers et ses besoins propres à sa personnalité à un moment donné de sa vie. Les choix de rééducation, de matériel ou d’aménagement se font donc dans cette vision globale de l’enfant et en partenariat avec les parents.
 
Le jeu utilisé par l’ergothérapeute est mis au service de l’enfant qui présente une déficience afin de l’aider à développer son autonomie et sa capacité d’adaptation. Le jeu ne sera un outil ni pour fournir une performance, ni pour recevoir une récompense en échange de l’effort fourni, mais il sera plutôt un outil au service des objectifs thérapeutiques.
 
Les difficultés abordées peuvent aussi bien se situer au niveau moteur, que sensoriel, scolaire, cognitif ou affectif.
 
L’ergothérapeute intervient donc dans les domaines suivants :

  • Moteur : mobilité, motricité fine, dextérité, préhensions, coordination oculo-manuelle, coordination bi-manuelle, sensibilité sensorielle, etc. ;
  • Schéma corporel ;
  • Apprentissages scolaires (prise en main du crayon, geste graphique…) ;
  • Activités quotidiennes, soins personnels (habillage, déshabillage, utilisation couverts pour les repas…).

Lorsque l’environnement devient source de handicap ou de difficultés, l’ergothérapeute intervient en proposant des éventuels aménagements du lieu de vie ou scolaire et adapte le matériel afin de permettre un fonctionnement optimal. Il peut également proposer l’utilisation d’aides techniques, appareillages spécifiques qui permettront à la personne de gagner davantage d’autonomie.
 
Ces recommandations ont pour but d’atténuer ou d’éliminer les obstacles et de rétablir l’équilibre avec l’environnement. C’est l’environnement qui s’adapte à la personne.

Hippothérapie

L’hippothérapie est une forme de thérapie assistée par l’animal visant les personnes portant un handicap physique ou mental et celles en souffrance psychique ou relationnelle. Tant leur entité physique que psychologique fait l’objet du traitement par l’intermédiaire du cheval afin d’atteindre des objectifs fixés selon la spécialité du thérapeute. De ce fait il y a autant de manière de pratiquer l’hippothérapie qu’il y a d’hippothérapeutes. Une séance d’hippothérapie n’est pas un cours d’équitation, elle ne vise pas à apprendre à monter à cheval.
 
De nombreux handicaps ou formes de mal-être peuvent trouver des bienfaits au contact du cheval qui reproduit le mouvement de marche de l’humain : détente musculaire, amélioration de l’équilibre, du tonus, de la concentration, perception du corps, valorisation, communication, etc.
 
De nombreux centres d’hippothérapies existent en Belgique et sont référencés sur internet.

RetourPage suivante