Recherche scientifique

19 janvier 2015 : Nouveau projet de recherche de l'UCL
Notre association vient de recevoir un courrier de deux étudiantes de l'UCL qui réalisent un mémoire portant sur l'évaluation des performances intellectuelles des enfants X fragile. L'objectif est de trouver quelle méthode de mesure serait plus appropriée que celle du QI, dont des études montrent qu'elle n'est pas tout à fait adéquate pour les enfants X fragile. Vous trouverez ci-joint un document donnant plus d'informations à ce sujet.
Pour réaliser cette étude, qui est supervisée par les Pr. Nassogne, Roskam et Engel de l'UCL, les étudiantes concernées ont besoin de l'aide des parents d'enfants X fragile. En tant qu'association, nous soutenons fortement ce projet de recherche, qui est de nature à permettre de mieux connaître nos enfants, et nous invitons les parents d'enfants X fragile à y participer, dans la mesure de leurs disponibilités.
 
22 décembre 2014 : Nouveau projet de recherche à l’Université de Liège
Nous avons reçu une demande de participation à un nouveau projet de recherche de l'ULg, supervisé par un des membres de notre conseil scientifique, le Pr Majerus. Vous trouverez dans le document ci-joint toutes les explications utiles.
Nous vous encourageons à participer à cette étude, qui peut faire progresser les méthodes pédagogiques utiles pour nos enfants.
 
9 décembre 2014 : Nouveau projet de recherche clinique à l’Université d’Anvers
Dans le cadre de l’étude clinique d’un nouveau médicament, la Dr Anke Van Dijck de l’Hôpital Universitaire d’Anvers est à la recherche d’enfants et d’adolescents, garçons ou filles, porteurs du syndrome X fragile, âgés entre 6 et 17 ans, et qui souffrent d’anxiété dans les relations sociales et de difficultés de concentration et d’attention.
Il s’agit d’une étude double croisée à l’aveugle, contrôlée par placebo. Ce qui signifie que chaque enfant reçoit pendant deux périodes de 6 semaines soit le médicament testé, soit un placebo (c’est-à-dire un produit qui ressemble au médicament testé, mais ne contient aucun principe actif). Entre les deux périodes de 6 semaines, une interruption de 2 semaines est prévue. Ni les chercheurs, ni les participants ne savent à aucun moment de l’étude qui reçoit le médicament ni qui reçoit le placebo.
Le nouveau médicament, appelé Ganaxolone, est un sirop qui doit être pris trois fois par jour et qui peut éventuellement être mélangé à de la nourriture ou une boisson. La prise simultanée d’autres médications, comme par exemple la Rilatine ou le Concerta, est permise. Le dosage doit même rester inchangé durant les deux mois qui précèdent l’étude.
Au total, l’étude dure 16 semaines pendant lesquelles chaque enfant est invité à venir 8 fois à l’Hôpital Universitaire d’Anvers pour un examen. Au début de l’étude a lieu une évaluation selon la technique ADOS et un test de QI. L’effet du traitement est mesuré à l’aide de questionnaires à remplir par les parents/accompagnateurs.
Pour contrôler la sécurité du médicament, des prises de sang et des électrocardiogrammes sont prévus. Ces examens n’entrainent aucun frais.
Cette étude a été approuvée par la commission d’éthique médicale de l’Hôpital Universitaire d’Anvers et l’Université d’Anvers.
Si vous êtes intéressés par cette étude et si vous souhaitez avoir plus d’information à son sujet, vous pouvez adresser un mail à anke.vandijck@uantwerpen.be ou téléphoner au +32 3 275 97 56. Les candidatures sont reçues jusqu’à la fin février 2015.